Jaundzimušo skrīnings ietaupa dzīvības atkārtotas atļaušanas likumu

• Maijs 18, 2024

Jaundzimušo skrīninga glābšanas gadījumu atkārtotas atļaušanas likums (H.R. 1281 / S. 1417) tika ierosināts 2013. gadā ASV Senātā un kongresā. Šis likums 2013. gadā pieņemts namā un 2014. gadā Senāts, bet 2014. gada decembrī tas tika parakstīts likumā. Ar šo likumu tiek atļautas federālās programmas, kas saistītas ar jaundzimušo skrīningu.

Oriģinālais Jaundzimušo skrīninga glābšanas likums (P.L. 110-204) ir palīdzējis valsts programmām jaundzimušo skrīninga uzlabošanai. Tika izveidota sekretāra padomdevēja komiteja iedzimto traucējumu gadījumos: šī komiteja, kā teikts ieteiktajā vienotajā skrīninga komisijā, un tika izveidotas nacionālās jaundzimušo skrīninga vadlīnijas, palielinot konsekvenci starp valstīm. Šis likums palīdzēja atbalstīt vecāku un veselības aprūpes sniedzēju izglītību. Sākotnējais akts arī palīdzēja uzlabot laboratoriju kvalitātes nodrošināšanas un uzraudzības pasākumus.

Ir gūti panākumi jaundzimušo neiromuskulāru slimību skrīninga nodrošināšanā. Nesen Padomdevēja komiteja ieteica neiromuskulāro slimību Pompe pievienot jaundzimušo skrīninga testu ieteikumu sarakstam. Pašlaik tas notiek. Nesen tiek apsvērti arī jaundzimušo skrīninga testi Duchenne muskuļu distrofijai un muguras muskuļu atrofijai.

Aktīvi tiek pētīti agrīnie skrīninga testi un labāka citu neiromuskulāru slimību ārstēšana, un tie kļūs arvien pieejamāki. Resursi, kas tiks nodrošināti ar Jaundzimušo skrīninga ietaupījumu atjaunošanas likumu, uzlabos neiromuskulāro slimību agrīnu atklāšanu un ārstēšanu.

Kā neiromuskulāro slimību kopienas locekļi mēs esam izteikuši savu viedokli par šo un citiem tiesību aktiem, kas ir svarīgi mums un mūsu bērnu labklājībai. MDA aizstāvības lapās atradīsit vairāk informācijas, kas paredzēta, lai palīdzētu jums sazināties ar likumdevējiem par attiecīgajiem tiesību aktiem.

Resursi:

MDA vietne, (2014). Atrodiet savus ievēlētos ierēdņus. Iegūts no //mda.org/advocacy/find-officials 20.12.19.

MDA vietne, (2014). MDA kopiena palīdz iziet jaundzimušo skrīninga likumu par dzīvības atjaunošanas atļauju. Iegūts no //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act vietnē 19/14/14.

Dimes vietne martā (2014). Jennifer L. Howse, prezidenta, Dimes marta paziņojums par prezidentu Obamu, parakstot jaundzimušā skrīningu, likuma ietvaros tiek saglabāts dzīvības atjaunošanas akts. Izgūts no //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Uz 19/14/14.

Wahl, M., (2013). MDA valdes priekšsēdētājs atbalsta jaundzimušo skrīningu. Meklējumi. Iegūts no //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening vietnē 19/14/14.