Reto klīnisko slimību pētījumu tīkls

• Maijs 15, 2024

Saskaņā ar Reto klīnisko slimību pētījumu tīkla (RDCRN) vietni, RDCRN mērķis ir palielināt sadarbību starp zinātniekiem un ārstiem, kas strādā ar daudziem dažādiem reto slimību veidiem, pētījumu un ārstēšanas centieniem. RDCRN saņem finansējumu no Nacionālajiem veselības institūtiem (NIH) un Reto slimību izpētes biroja ASV.

RDCRN arī strādā, lai uzlabotu informācijas un ārstēšanas pieejamību pacientiem. Reģistrējoties RDCRN kontaktu reģistrā, pa e-pastu personas saņems specifisku informāciju par slimībām par atklātu personāla atlasi klīniskajiem pētījumiem, jaunām klīnisko pētījumu vietām un darbībām, kas saistītas ar izpratnes veidošanu par īpašām neiromuskulārām slimībām un aizstāvības centieniem. Tīmekļa vietnē ir arī informācija par katru no iekļautajām slimībām.

RCDRN sākotnēji ietvēra piecus pētniecības konsorcijus. Tīkls 2009. gadā saņēma finansējumu tīkla paplašināšanai, iekļaujot tajā vēl 14 konsorcijus, kas aptver 95 retas slimības. Lai RCDRN varētu uzskatīt par “retu slimību”, tai ir jāattiecas uz mazāk nekā 200 000 cilvēku ASV.

Vairākas neiromuskulāras slimības atbilst kritērijiem, lai tās iekļautu kā retu slimību, un tās raksturo RCDRN. Tās ietver mitohondriju slimības, iedzimtas neiropātijas, ieskaitot Charcot Marie Tooth slimību, epizodiskas ataksijas, nedistrofiskus miotoniskus traucējumus un lizosomu uzkrāšanās slimību, ieskaitot Pompe slimību. Trīs no 2009. gadā pievienotajām grupām vada pētnieki, kurus ir atbalstījusi Muskuļu distrofijas asociācija (MDA).

Saskaņā ar MDA, pirms reģistrēšanās kādā no slimības reģistriem, indivīdiem jāņem vērā vairākas lietas. Tajos ietilpst: reģistra mērķis; cik daudz laika prasīs reģistrācija; kā reģistrs finansē un kurš pārrauga reģistru; kā reģistrs dos labumu reģistrētām personām; un kā tiek aizsargāta privātums. Sarkanie karodziņi, kuru dēļ var nereģistrēties, var ietvert privātuma aizsardzības trūkumu, informācijas pieprasījumus par finansēm, skaidra mērķa trūkumu un grūtības saņemt atbildes uz jautājumiem.

Reģistrācija RDCRN bija vienkārša un prasīja mazāk nekā minūtes. Pēc iepazīšanās ar atļaujas veidlapas noteikumiem un tam piekrītot, man tika lūgts sniegt personisku informāciju, piemēram, vārdu, adresi un dzimšanas datumu, kā arī par manu diagnozi. Saskaņā ar tīmekļa vietnes datiem datu glabāšana ir droša un privātums aizsargāts. Reģistrējoties RDCRN, indivīdi var palīdzēt uzlabot pētnieku darbu, meklējot efektīvākas neiromuskulāru slimību ārstēšanas un izārstēšanas iespējas.

Resursi:

CMTA, (2011). RDCRN - vērtīgs resurss CMT pacientiem. CMTA vietne. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valvable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Saņemts 23.02.2012.

Muskuļu distrofijas asociācija (2009). Muskuļu distrofijas asociācija atzinīgi vērtē jauno federālo atbalstu neiromuskulārām slimībām. MDA vietne. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Saņemts 23.02.2012.

Reto klīnisko slimību pētījumu tīkls (n.d.). Retu klīnisko slimību pētījumu tīkla vietne. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Saņemts 23.02.2012.

Wahl, M., (2006). Reģistrēties vai nereģistrēties. Kvests, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Saņemts 23.02.2012.

SAŅEM ŠEIT ŠODIEN!

Video Instrukcijas: Two Point Hospital DLC Test-Review (Deutsch) Bigfoot - Pebberley Island - Close Encounters (Maijs 2024).