Tu man neizskaties slims

• Maijs 3, 2024

"Ak, dārgais, tu nevari būt slims. Tu izskaties pārāk labi."

"Man arī sāp. Jums vienkārši ar to jācīnās."

"Beidziet būt tik dramatiskam. Tas nevar tik slikti sāpināt."

"Ja jūs vienkārši zaudētu svaru, jūs justos labi."

"Varbūt jūs tikai saņemat mēnešreizes."

Šie ir daži no komentāriem par “labu nozīmi” un “ar nodomu”, ko esmu saņēmis no cilvēkiem, kad esmu viņiem teicis, ka man ir fibromialģija. Es zinu, ka es šajā ziņā neesmu viens. Tomēr tas mani vienkārši sadedzina. Cilvēkiem ar fibromialģiju, hroniska noguruma sindromu un daudzām citām slimībām, piemēram, autoimūniem stāvokļiem, nākas saskarties ar šo šķietami noderīgo un sava veida aizkustinošo komplimentu. Tas man atgādina Ījaba Bībeles pārskatu, kad viņa tā saucamie “mierinātāji” bija tur, kur viņam palīdzēja viņa nožēlojamā stāvokļa laikā, sakot, cik slikts viņš ir un ka ir pelnījis to, ko ieguvis. Vai tas izklausās pazīstami, kad dzirdat, ka jūsu “mierinātāji” teicu jums palēnināt ātrumu?

Es varu būt sāpēs un neizskatīties pēc tās. Es varbūt izskatos pārāk labi, lai nebūtu slims, bet ko tas patiesībā nozīmē? Vai man vajadzētu pārtraukt rūpēties par matu un visa cita tīrīšanu, jo esmu slims? Ir dažas dienas, kad es to nevaru izdarīt, bet neviens man pēc tam nesaka ... "mans, tev jābūt fibromialģijai!" Viņi vienkārši domā, ka esmu pārāk slinks, lai rūpētos. Es arī nevalkāju make-up, kā es parasti, jo lielākā daļa no tā saasina manu ādu un smaržas gandrīz nogalina mani. Man nav iespējams tikt galā ar visām savām ķīmiskajām jutībām.

Diemžēl, ja es to saku cilvēkiem, man rodas dīvaini izskati vai neveikls klusums. Jūs zināt tos. Viņi liek justies kā jūs esat traks. Tas vienkārši nevarētu būt tāds. "Tu esi pārāk jūtīgs!" Hu, tu domā? Fibromialģija ir jutīguma slimība daudzos aspektos. Tas piešķir lielāku nozīmi frāzei “nokļūst man uz nerviem”.

Eleonora Rūzvelta to teica vislabāk: "Bez jūsu piekrišanas neviens nevar likt jums justies zemākam." Jo ilgāk man ir bijusi šī slimība, jo vairāk es saprotu, cik patiess ir šis apgalvojums. Tomēr es nedomāju, ka ir par daudz prasīt, lai cilvēki man saka, ka neesmu slims un ka mana invaliditāte nav reāla tikai tāpēc, ka viņiem tā neizskatās.

Man, pirmkārt, nav laika un enerģijas, lai tērētu neticīgajiem, un arī jums to nevajadzētu.