Sirpjveida šūnu slimība bērniem

• Aprīlis 30, 2024

Ja jūsu jaundzimušajam vai jaunam bērniņam ir diagnosticēta sirpjveida šūnu slimība, jums rodas jautājumi un bažas, kurus labāk uzdot medicīnas speciālistam ar plašām zināšanām un pieredzi ar šo stāvokli, kurš var arī konsultēties un sadarboties ar jūsu bērna pediatru.

Sirpjveida šūnu slimība, iepriekš zināma kā sirpjveida šūnu anēmija, ir stāvoklis, kad sarkano asins šūnu ir “C” formas, līdzīgi kā vecmodīgs lauksaimniecības rīks - sirpis. Ģimenēm var būt pārsteidzoši maz aktuālas informācijas vai noderīgu diskusiju un daudz sensacionālas dezinformācijas par sirpjveida šūnu slimībām, kaut arī skartajām personām ir stingri pārvaldības plāni un notiek pētījumu par ārstēšanu un iespējamo izārstēšanu tuvākajā nākotnē.

Jūs stāvēsiet kā sava bērna pirmā aizsardzības līnija pret sirpjveida šūnu izaicinājumiem, apzinoties visus jaunus simptomus, komplikācijas vai grūtības, par kurām jāpaziņo ārstam un jāārstē mājās vai medicīnas iestādēs. Dažas aprūpes vadlīnijas ir vienkāršas un praktiskas, piemēram, pārliecinieties, ka jūsu mazulim vai bērnam ir daudz šķidruma, viņš saņem daudz atpūtas un ir pasargāts no ārkārtējas temperatūras.

Tā kā jaundzimušā periodā un zīdaiņa vecumā bieži var būt nepieciešama tūlītēja un specifiska medicīniska iejaukšanās, lai jūsu skaistajam mazulim nodrošinātu labākās iespējas un iespējas labākai veselībai ar mazākām sāpēm, agrīna diagnostika ir ārkārtīgi svarīga. Par laimi visā Amerikas Savienotajās Valstīs ir zinoši asins speciālisti un sirpjveida šūnu klīnikas, kuru mērķis ir palīdzēt bērniem izjust viņu vislabāko dzīves kvalitāti.

Kad mazulim vai bērnam tiek diagnosticēta sirpjveida šūnu slimība, medicīnas darbinieki nekavējoties sāk ārstēšanu, lai kontrolētu simptomus un visas ar šo slimību saistītās stipras sāpes, kā arī izvairītos no komplikācijām, kas var būt novājinošas vai dzīvībai bīstamas. Jūsu bērnam var būt nepieciešamas antibiotiku ikdienas devas, un lielāka nozīme būs regulāri plānotajai imunizācijai. Dažiem bērniem, kuriem ir smagas komplikācijas, nepieciešama asins pārliešana, lai papildinātu sarkanās asins šūnas. Mūsu bērni ir pelnījuši vislabāko iespējamo iejaukšanos, komfortu un atbalstu.

Sirpjveida šūnu slimība ir ģenētiska anomālija, kas biežāk sastopama ģimenēs ar noteiktu etnisko izcelsmi. Sākotnējā gēna mutācija deva indivīdiem, kuriem bija viens sirpjveida hemoglobīna gēns, lielāku varbūtību izdzīvot nāvējošā malārijas epidēmijas formā Āfrikas, Vidusjūras baseina, Tuvo Austrumu un Indijas daļās.

Viena sirpjveida šūnu gēna nēsāšana parasti nerada grūtības, bet, kad bērns manto gēnu no abiem vecākiem, sirpjveida šūnu hemoglobīna šūnu īsā mūža dēļ (desmit līdz divdesmit dienas, nevis 120 dienas) var rasties anēmija; un sāpes, jo nedaudz stīvajām un nepāra formas šūnām ir grūti iziet cauri sīkajiem asinsvadiem, tas arī rada risku orgāniem un dzīvībai svarīgiem audiem.

Lielisks un vienkāršs sirpjveida šūnu slimības cēloņu un dažādo variantu skaidrojums ir atrodams tiešsaistē vietnē Kids Health, un tajā ir ietverti tādu terminu apraksti kā: hemoglobīna SS slimība (sirpjveida šūnu anēmija), kā arī “hemoglobīna SC slimība” un “beta hemoglobīna slimība” talasēmija ”, ko izraisa dažādu vecumu sirpjveida šūnu gēnu pārmantošana no vecākiem.

New York Times rakstā teikts, ka jaundzimušajiem visos 50 štatos kopš 2006. gada tiek regulāri pārbaudīta sirpjveida šūnu slimība. Īpaši bīstami simptomi nekontrolētiem zīdaiņiem un bērniem ir augsts drudzis trīs līdz sešu mēnešu vecumā baktēriju infekcijas * pneimokoku dēļ; viegla vai smaga anēmija; akūts krūškurvja sindroms; aplastiskā krīze; sāpīgs roku un kāju pietūkums; smaga bakteriāla infekcija; stipras sāpes, īpaši dehidrētas vai aukstā laikā; palielināta liesa; un insults.

Pētījumi, informācija un atbalsts sirpjveida šūnu skartajiem bērniem un ģimenēm nekad nav bijis lielāks kā šobrīd. Pēdējos gados tika ieviests ģenētiski inženierijas veidots peļu celms, kas parāda dažas sirpjveida šūnu slimības pazīmes, lai pētniekiem būtu lielākas iespējas atrast ārstēšanu un izārstēt.

Pašlaik tiek pētīti daudzi ārstēšanas veidi, lai efektīvi samazinātu komplikācijas un simptomus, kā arī iespējamo ārstēšanu, ieskaitot augļa hemoglobīna, klotrimazola, kaulu smadzeņu transplantācijas un gēnu terapijas izmantošanu. Skatīt: ASCAA - kāda ir sirpjveida šūnu anēmijas ārstēšanas nākotne, lai iegūtu papildinformāciju. Vienmēr sekojiet līdzi informācijai vai padomiem, ko, iespējams, atradāt žurnālu rakstos vai vietnēs kopā ar bērna medicīnisko komandu. Personu, kuras izaugušas ar sirpjveida šūnu slimību, ieteikumi un viņu ģimenes ieteikumi var nebūt piemēroti jūsu dēlam vai meitai, taču tie var sniegt citu jautājumu vai problēmu kopumu, kas būtu jādara zināmi speciālistiem jūsu bērna speciālajā klīnikā vai pieredzējušiem. ārsts, pie kura konsultējas, lai iegūtu otru atzinumu.

Pārlūkojiet savā publiskajā bibliotēkā, vietējā grāmatnīcā vai tiešsaistes mazumtirgotājā grāmatas par sirpjveida šūnu slimībām, piemēram, Cerība un liktenis: sirpjveida šūnu anēmijas pacientu un vecāku ceļvedis

Sirpjveida šūnu slimību sāpju mazināšana
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA "Pacienta balss" ziņojums par sirpjveida šūnu slimībām
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIH zinātnieks pārveido sirpjveida šūnu slimības ārstēšanu
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: Sirpjveida šūnu slimības padarīšana par pārvaldāmu slimību
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Pamatinformācija par bērnu sirpjveida šūnu slimību
//www.luriechildrens.org

Desmit gadu dzīve ar sirpjveida šūnu
Desmit gadu dzīve ar sirpjveida šūnu
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Vallejo asinis dzen, lai palīdzētu sirpjveida šūnu pacientiem
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA atkārtoti izdod vadlīnijas, kā samazināt, novērst un ārstēt sportistu ekstrēmo siksnu
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-atletes

Malvern's TAIBU izplata izpratni par sirpjveida šūnu slimībām
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Dienvidfloridas meitene izārstēta no sirpjveida
Kaulu smadzeņu transplantācija no Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Čikāgas sieviete, kas izārstēta no sirpjveida šūnu slimībām
Pirmais Midwest pacients saņem veiksmīgu cilmes šūnu transplantāciju bez ķīmijterapijas
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Sirpjveida šūnu slimības sastādīšana
Pētījumos ar pelēm teikts, ka augļa hemoglobīna izsaukšana var radīt jaunu terapiju
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN video
GSCDN video: ievads globālajā sirpjveida šūnu slimību tīklā
Šis tīkls ir daļa no Globālo bērnu pētījumu (PGPR) programmas, kas atrodas slimo bērnu slimnīcā (SickKids) Toronto, Kanādā. Tīkls ir sirpjveida šūnu slimību ārstu un zinātnieku kopiena, kas apņēmušies strādāt kopā, lai uzlabotu klīnisko aprūpi un turpmāku sirpjveida šūnu slimību izpēti.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlight bērnu fonds
Sirpjveida šūnu gļotu-O-ramas spēle
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Stāsts par Starlight Prom - plānots katru maiju Sietlas apgabalā
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hidroksiurīnviela
Narkotikas palīdz novērst sirpjveida šūnu sāpes pat maziem bērniem
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Video Instrukcijas: Mācību filma skolēniem "Roberts" ņirgāšanās profilaksei interneta vidē (Aprīlis 2024).