Informētības palielināšana par Dauna sindromu

• Maijs 17, 2024

Visu vecumu cilvēku ar Dauna sindromu izpratnes veidošana un aizstāvība bieži sākas tad, kad vecāki pirmo reizi dalās ar ģimeni un draugiem ar informāciju par savu skaisto jaundzimušo dēlu vai meitu.

Cerams, ka vietējā vecāku grupa ir nodrošinājusi jaunas vecāku paciņas un brošūras slimnīcām, OB / Gyn un pediatru kabinetiem, vecmātes un slimnīcu sociālajiem darbiniekiem. Var būt atsevišķi vecāki, kuri apmeklē slimnīcu vai mājas, lai parādītu atbalstu un dalītos ar ticamu un aktuālu informāciju ar tiem, kas ar viņiem sazinās. Ne visas “vecāku un vecāku” spēles ir tik noderīgas, cik tās varētu būt, taču dažas ģimenes nav gatavas vai var arī nespēt apmeklēt sapulci vai piedalīties pasākumā, kur varēja redzēt bērnu ar Dauna sindromu patieso dažādību.

Jaunajiem vecākiem var būt vieglāk vispirms koncentrēties uz brāļu un māsu izglītošanu. Bērnu grāmatās tiek izmantota vienkārša valoda un attēli, kuros personāži ar Dauna sindromu tiek parādīti kā indivīdi, vienu dienu laikā. Lai arī pieaugušie var dot priekšroku grāmatu lasīšanai, kurās aprakstīti visi iespējamie izaicinājumi, ar kuriem kādreiz ir saskārušies tie, kuri ir izauguši ar papildu 21. hromosomu, pat labākie viņiem nesniegs precīzu aprakstu par viņu dēlu vai meitu.

Mans dēls nolēma palielināt izpratni, ierakstot savas idejas savā Buddy Walk līdzekļu vākšanas lapā. Viņš izdrukā lapas kopijas mūsu publiskajā bibliotēkā, salocīt lapu ceturtās daļās un nēsāt tās apkārt, lai dalītos ar cilvēkiem, kurus satiek. Viņa pirmais mērķis bija panākt, lai 100 cilvēki ziedo katram USD 1 - bet viņš parasti iekļauj to, ka ir labi, ja cilvēki ietaupa savus dolārus par labu viesmīļa padomu, un ka ir pareizi, ja nav naudas ziedot. Mani bieži pārsteidz tas, ko viņš izvēlas rakstīt un cik dziļi jūtas par noteiktiem jautājumiem. Viņš joprojām katru dienu paaugstina manu izpratni.

Bērnu grāmatu kopīgošana ar citiem pieaugušajiem ģimenē viņiem rada reālākas un cerīgākas cerības nekā daudzi no medicīniski pamatotiem rakstiem, papildinājumu pārdošanas vietām un atsauces grāmatas, kas atrodamas publiskajā bibliotēkā. Lai arī ir pieejami lieliski un cienījami resursi no tādiem izdevējiem kā Woodbine House, Brookes Publishing un citiem, bērniem paredzētās grāmatas ir gan informatīvas, gan domājošas. Tie ir arī noderīgi, iepazīstinot ar Dauna sindroma tēmu, kad bērni aug, jo bērni ar Dauna sindromu ir pelnījuši, lai būtu ērti, kad parādās šī tēma, un zinātu, kāpēc šī tēma tik ļoti interesē apkārtējos pieaugušos.

Es ļoti iesaku arī grāmatas Dāvanas: mātes pārdomā, kā bērni ar Dauna sindromu bagātina savu dzīvi, un Dāvanas 2: Kā cilvēki ar Dauna sindromu bagātina pasauli. Katrs no tiem attēlo indivīdu ar Dauna sindromu un viņu ģimeņu daudzveidību precīzākā un reālākā veidā nekā grāmatas par Dauna sindromu kopumā.

Katru gadu Pasaules Dauna sindroma dienai 21. martā un Dauna sindroma apzināšanās mēnesim oktobrī ģimenes nosūta vēstules vietējo un reģionālo vecāku laikrakstu un žurnālu redaktoriem, lūdzot viņus vadīt stāstus un resursu sarakstus ģimenēm un speciālistiem, kas sveic cilvēku ar Dauna sindroms viņu dzīvē. Es vienmēr ceru, ka mazuļu, mazuļu un pirmsskolas vecuma bērnu ģimenes mācīsies vispārējās Māmiņu un Es nodarbībās, parku nodaļas aktivitātēs un citās kopienās
programmas, lai vispārizglītojošo bērnu vecāki redzētu, ka mūsu dēli un meitas ir vairāk līdzīgi viņu bērniem nekā viņi ir atšķirīgi - un lai mēs kā vecāki redzētu, ka viņu bērni ir vairāk kā mūsu bērni nekā viņi ir atšķirīgi, un tikpat dažādi visos veidos.

Protams, vienmēr ir patīkami rotaļāties kopā ar citiem mazajiem ar Dauna sindromu, tāpēc arī mums var atgādināt par mūsu bērnu dažādību ar DS. Es nekad neesmu sastapis citus cilvēkus ar Dauna sindromu, piemēram, savu dēlu, un viņu parādītā dažādība, iespējams, ir mana mīļākā lieta par cilvēkiem ar Dauna sindromu. Dažreiz es domāju, vai viņi domā, ka visi viņu vecāki ir tikai līdzīgi - kā šķiet viņa māsa draugi. Tā ir mētāšanās, kuras dēls vai meita varētu stāstīt smieklīgākos stāstus par mums.

Vietējā grāmatnīcā, publiskajā bibliotēkā vai tiešsaistes mazumtirgotājā pārlūkojiet: Dāvanas 2: Kā cilvēki ar Dauna sindromu bagātina pasaules vai Dauna sindroma izpratnes tapas un rotaslietas.

Izārstētās valodas un Dauna sindroma sabojājošā valoda: Kāpēc mums joprojām ir viena un tā pati saruna? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Valsts centrs pirmsdzemdību un postnatālā Dauna sindroma resursiem
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Deviņi mīti par mazuļa audzināšanu ar Dauna sindromu
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Dauna sindroms: mainīgās perspektīvas Dublinas Mākslas padomē
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Dauna sindroma kopienas Puget Sound Buddy Walk
Svētdien, 2013. gada 6. oktobrī, mūsu Sietlas centrā no pulksten 13 līdz 16
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013