Neinvazīva pirmsdzemdību pārbaude Dauna sindroma gadījumā

• Maijs 18, 2024

Nesen Nacionālā Dauna sindroma biedrība izveidoja kritērijus, lai novērtētu uzņēmumus, kuri izstrādā neinvazīvus Daunsa sindroma pirmsdzemdību diagnostikas testus. Advokāti tiek aicināti sazināties ar uzņēmumu, kas šobrīd reklamē vienu no pirmajiem, kas būs pieejams, Sequenom.

Tas ir tikai dabiski, ka mēs apbrīnojam un novērtējam NDSS un citus aizstāvjus par pamatinformācijas un kritēriju sniegšanu tiem, kas saistīti ar pirmsdzemdību pārbaudēm, un spiediena izdarīšanu uz uzņēmumiem, kuri gūst lielu peļņu no neinvazīvām pirmsdzemdību pārbaudēm, lai viņi pieņemtu viņu ieteiktos kritērijus.

Es atbalstu lēmumu, bet stingri uzskatu, ka viena izvēle nav pareiza. Liekas, ka pasaule būtu labāka vieta, ja katrā ģimenē katrā paaudzē būtu indivīds ar Dauna sindromu. Tas nav virziens, kurā virzās neinvazīvas pirmsdzemdību pārbaudes, tāpēc es atbalstu NDSS centienus šajā jautājumā.

Es nezinu, ka es pērku teoriju, ka Dauna sindroma pirmsdzemdību diagnoze rada pāra finansiālas bažas. Droši vien joprojām ir tas, ka viņi neuzņemas uzdevumu audzināt bērnu ar īpašām vajadzībām; vai ka viņu mazulis neaugs sabiedrībā, kas viņu ciena vai vērtē; un viņi neapzinās, ka viņu bērnam ar Dauna sindromu būtu personība, spējas, talanti un akadēmiskais vai profesionālais potenciāls.

Pirmoreiz vecāki var neuztvert visu, kas ir saistīts ar vispārizglītojoša mazuļa audzināšanu, tāpēc mazuļa ar Dauna sindromu audzināšana varētu šķist milzīga. Nākamo bērnu vecākiem var šķist, ka vispārizglītojoša mazuļa audzēšana ir tik sarežģīta un nogurdinoša, bērna audzināšana ar Dauna sindromu tiešām būtu par daudz.

Pat ja pēc neinvazīvām pirmsdzemdību pārbaudēm mūsu kopienās piedzimst maz mazuļu ar Dauna sindromu vai to nav, mēs tomēr veltīsim daudz pūļu un laika, lai palielinātu izpratni un atbalstītu indivīdus, kuri jau ir pasaulē.

Mans dēls ir daudz labāks Dauna sindroma kopienas vēstnieks nekā es jebkad būšu, vienkārši būdams pats un mijiedarbojoties ar cilvēkiem pa vienam. Es uzskatu, ka, ja ikvienam pasaulē būtu iespēja pavadīt dažas dienas kopā ar viņu, viņš liktu Sequenon pārtraukt uzņēmējdarbību. Bet viņam ir savi plāni, tāpēc citu cilvēku pienākums ir informēt topošos vecākus par reālo izvēli pēc tam, kad Sequenon pārdod viņiem un viņu medicīnas pakalpojumu sniedzējiem testu.

Daži advokāti ir sūdzējušies, ka tieksme uz šādiem jautājumiem nozīmē pieņemt vai pat veicināt pirmsdzemdību testus Dauna sindromam, kā rezultātā katra grūtniecība tiks pārtraukta ar pirmsdzemdību diagnozi. Daži ir ieteikuši ģimenēm balsot par kandidātiem tikai tāpēc, ka viņi jebkāda iemesla dēļ iestājas pret abortu, neatkarīgi no tā, kādus citus uzskatus kandidāts atbalsta.

Es sliecos balsot par kandidātiem, kuriem ir liela pieredze un uzskati, kas liecina par viņu atbalstu izglītības un pakalpojumu finansēšanai pieaugušajiem un bērniem ar attīstības traucējumiem un viņu ģimenēm, nevis viņu viedoklis par pirmsdzemdību pārbaudēm un ar tām saistītiem jautājumiem.

Papildus praktiskiem un ētiskiem apsvērumiem, kas skar daudzus jautājumus, es uzskatu, ka ir svarīgi atcerēties, ka, kā ziņots, bieži sastopamajā grūtniecības pārtraukšanā ar Dauna sindroma diagnozi pirmsdzemdību laikā vismaz puse no tiem, kas izdarījuši šo izvēli, sevi iepriekš raksturoja kā “ pro-life ”vai“ anti-aborts ”. Statistika, kas ziņo par aptuveni tikpat lielu skaitu vai dažiem procentpunktiem indivīdu, kuri ziņo par sevi kā “labu dzīvību” kā “izvēli”.

Tātad puse no tiem, kuri izvēlas pārtraukt grūtniecību, un, iespējams, par dažiem procentpunktiem vairāk, ir tie, kuri uzskata sevi par “abortu novēršanu” vai “pro-life”. Šī iemesla dēļ balsošana par politiķiem, kuri uzskata sevi par abortu novēršanu, man nozīmē, ka pastāv 50/50 iespēja, ka viņi savā dzīvē pieņems atšķirīgu personisku lēmumu. Manuprāt, ir arī 50/50 iespēja, ka “izvēles iespējas” kandidāti paši pieņem personisku lēmumu, un viņi atzīst citu tiesības uzņemties atbildību par savu izglītību pietiekami labi, lai izdarītu viņu vajadzībām atbilstošu izvēli ģimenes.

Īpaši pēdējā desmitgadē liels finansiāls atbalsts ir ieguldīts pirmsdzemdību testēšanas pētījumos, bez nopietnām saistībām finansēt pirmsdzemdību konsultācijas un profesionālo izglītību, kas sniedz precīzu un aktuālu informāciju par bērniem un pieaugušajiem, kuriem ir Dauna sindroms. Agrīnas, neinvazīvas pirmsdzemdību pārbaudes, kurās novecojuši stereotipi un dezinformācija joprojām netiek apstrīdēta, var būt nozīmīga visu vecumu cilvēkiem ar Dauna sindromu, kā arī citiem, kuriem ir intelekta traucējumi.

NDSS kritēriji, pēc kuriem novērtēt uzņēmumus ar neinvazīviem pirmsdzemdību diagnostikas testiem Dauna sindroma gadījumā
//www.ndss.org/

NDSS ir nodrošinājusi ziņojumu veidni, kuru var rediģēt un izmantot, lai sazinātos ar korporāciju Sequenom, pieprasot uzņēmumam ieviest viņu ieteiktos kritērijus.
//www.ndss.org/

Vietējā grāmatnīcā, publiskajā bibliotēkā vai tiešsaistes mazumtirgotājā pārlūkojiet tādas grāmatas kā:
Dāvanas: mātes pārdomā, kā bērni ar Dauna sindromu bagātina savu dzīvi, vai Dauna sindroms: pirmie 18 mēneši

Bezmaksas rokasgrāmata ģimenēm un medicīnas speciālistiem
autore Nensija Iannone un Stefānija Meredita
Diagnoze dzemdībām: grūtnieces rokasgrāmata par Dauna sindromu
//downsyndromepregnancy.org

Kas pietrūkst no neinvazīvām Dauna sindroma pirmsdzemdību pārbaudēm
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Dauna sindroma diagnostikas nodrošināšana
Divkāršs medicīnisko pakalpojumu sniedzēju skaits
un
Izpratne par Dauna sindroma diagnozi
Buklets topošajiem vecākiem
//lettercase.org/bookstore/

Kāds ir patiesais satraukums par jaunāko
pirmsdzemdību pārbaude Dauna sindroms?
autors Marks Lehs
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Grūti aicinājumi pirmsdzemdību pārbaudēm - neinvazīvs ekrāns, lai sajauktu Dauna sindromu vai maldinātu pacientus
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Tāpat kā jūs - Dauna sindroms
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Dauna sindroms: mainīgās perspektīvas Dublinas Mākslas padomē
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Kolumba nosūtīšana: izvēlēts bērns
Pēc pirmsdzemdību pārbaudes Īsie Ziemeļu pāris apskata nākotni
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Ko gaidīt no mazuļa ar Dauna sindromu
Perfekta lilija - vēstules manai meitai
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Jaunā pirmsdzemdību skrīninga ietekme
Tīmekļa seminārs, ko kopīgi rīko NDSS un DSAIA
Ietver resursus, kas pieejami jūsu grupai, lai iesaistītos atbildīgā, efektīvā medicīniskajā informācijā
//vimeo.com/31727112

Marka Volsa Leha neapdomīgā un rentablā Dauna sindroma novēršana
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

Vai Amerika izkauj cilvēkus ar Dauna sindromu?
Autors Braiens Skotko
//www.usatoday.com/

Par bērna pieņemšanu ar Dauna sindromu
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html