Sāras Palinas un Dauna sindroma izpratne

• Maijs 5, 2024

Kad republikāņu prezidenta kandidāts Džons Makeins paziņoja, ka Sāra Palina būs viņa viceprezidenta amata pavadone 2008. gada vēlēšanās, plašsaziņas līdzekļu interese par Dauna sindromu bija pārsteidzoši palielinājusies, un to iedvesmoja Tods un Sāras Palinas jaunākais bērns Trīgs.

Lai arī daudzām ģimenēm bija zināms, ka Aļaskas gubernators 2008. gada aprīlī ir dzemdējis bērnu, kura dzemdībām iepriekš diagnosticēts Dauna sindroms, daudz lielāku interesi izraisīja tas, ka 2008. gada maijā mūsu valsts galvaspilsētā tika atklāts divpusējais Kongresa Dauna sindroms Kaukāzs.

Nedēļās pēc paziņojuma, ka gubernators Palins būs republikāņu viceprezidenta amata kandidāts, un tik daudz pakļauti viņas mazulim ar Dauna sindromu, vairāk ģimeņu, kas audzina mazus bērnus ar īpašām vajadzībām, atrada viņas klātbūtni sacensībās aizraujošā un iedvesmojošā veidā. Tā kā viņas ģimene bija klāt visas kampaņas laikā, mēs tikām izturēti pret daudziem mazuļa Trīga skatījumiem televīzijā un klātienē mītiņos un citos pasākumos.

Žurnālisti izvērsa stāstus par zīdaiņiem un bērniem ar Dauna sindromu, veica intervijas ar jauniem pieaugušajiem un viņu ģimenēm, kā arī demonstrēja organizācijas un programmas, kas izstrādātas personām ar attīstības traucējumiem visā ASV.

Diemžēl dažas diskusijas, politiskas nesaskaņas un stereotipi par personām ar Dauna sindromu un viņu ģimenēm reizēm izraisīja plaisas atbalsta grupās un sūdzības par plašsaziņas līdzekļu atspoguļojumu.

Daudzas “izvēles izvēles” mātes, kuras audzina bērnus, kuriem pirmsdzemdību laikā tika diagnosticēts Dauna sindroms, atkārtoja pieņēmumus, ka tikai pirmsdzemdību diagnozes laikā “pro-life” atbalstītāji turpina grūtniecību. Bija arī sāpīgas sajūtas saistībā ar ierosinājumiem, ka “pro-life” mātes nēsā savus mazuļus ar Dauna sindromu tikai tāpēc, lai viņus ievestu adopcijai, tāpat kā aizvainojošus.

Diskusijas par aptuveno 90% tādu grūtniecības pārtraukšanas biežumu, kurām pirmsdzemdību laikā diagnosticēts Dauna sindroms, radīja nepatīkamu ierosinājumu, ka tā ir izplatīta izvēle starp sievietēm, kuras citādi tiek uzskatītas par “pro-life”. Advokāti informēja žurnālistus un redaktorus, ka gan dzīves, gan izvēles iespējas strādājušas ģimenes ir ilgi un nopietni strādājušas pie likumdošanas, piemēram, "Prenatāli un postnatāli diagnosticēto apstākļu izpratnes likuma", kuru prezidents parakstīja likumā 2008. gada oktobrī. Ar šo tika izveidota dotācija. programma informācijas apkopošanai un apmaiņai par Dauna sindromu un citiem stāvokļiem ar atbalsta pakalpojumu koordinēšanu ģimenēm.

Dažas aizstāvības grupas bija nobažījušās, ka tik liela uzmanība tiek pievērsta pirmsdzemdību diagnozei un zīdaiņiem ar Dauna sindromu, nerunājot par atbalstu un izmitināšanu, kas nāk par labu pusaudžiem un pieaugušajiem, kuri, iespējams, cenšas izbaudīt dzīves kvalitāti un pieredzes bagātību, kas tika piedāvāta tikai līdz viņu divdesmit pirmās dzimšanas dienas.

Risinot vecāku bažas par tikko diagnosticētiem zīdaiņiem un maziem bērniem, bieži vien netiek ņemtas vērā pusaudžu perspektīvas, pieaugušo iespējas, vecāku vecāku bažas un tie cilvēki ar Dauna sindromu, kuri uzauguši ar lielākām cerībām.

Ģimenes jau sen ir nolēmušas radīt lielāku izpratni par savu bērnu ar Dauna sindromu potenciālu un pieaugušo cilvēku ar Dauna sindromu sasniegumiem, kuri izauguši iekļauti viņu kopienās un skolās un bauda parasto dzīvi. Advokāti ir apņēmušies radīt labākas dzīves situācijas, iespējas un iekļaušanu sabiedrībā bērniem un pieaugušajiem ar lielākiem izaicinājumiem, kā arī tiem, kuri auguši iestādēs bez ģimenes saitēm.

Ģimenēm un aizstāvjiem svarīgi ir arī bērnu ar īpašām vajadzībām brāļi un māsas. Trigeram Palinam pievienojās vecākās māsas Bristole (1991), Vītols (1995) un Piper (2001) un vecākais brālis Track (1989). Bija patīkami redzēt, ka katrs no viņiem rūpējas un mierina savu mazo brāli.

Sarežģījot mazuļa Trīda Palina slavu, tas ir fakts, ka vēlēšanu politika, it īpaši ekonomiskās krīzes un kara laikā, bieži bija diezgan atšķirīga un emocionāla. Daži vecāki stingri noraidīja Sāras Palinas izteikumus politiskajos saietos un viņas viedokli par sociālajiem pakalpojumiem cilvēkiem ar invaliditāti Kolorādo un pauda nožēlu, ka tiek uzskatīti par atbalstītājiem tikai tāpēc, ka viņiem ir kopīgi bērni ar Dauna sindromu.

Citi tikpat spēcīgi uzskatīja, ka atbalstu ģimenēm un viņu bērniem garantē tikai bērna ar invaliditāti iegūšana neatkarīgi no tā, kādu kandidāta balsošanas vēsturi parādīja.

Daži vecāki uzskatīja, ka republikāņi izmanto mazuļa ar invaliditāti mātes priekšrocības, un citi uzskatīja, ka mazuļa interesēs nav pārvadāt pūļus pa kampaņas taku. Lielākā daļa bija priecīgi redzēt vakara ziņās mīļo bērniņu un novērtēja, ka viņš ir priekšā un centrā kopā ar brāļiem un māsām. Trigeram Palinam, tāpat kā viņa māsām un brālim, bija liela priekšrocība mātes kandidatūrā.

Citas politiskas un sociālas problēmas vēlēšanu laikā sadalīja ģimenes un aizstāvjus.Tādi jautājumi kā embriju cilmes šūnu izpēte sadalīja partijas, kā arī vēlētājus. Diabēta bērnu ģimenēm pētījumu iespēju zaudēšana vai kavēšanās ir bijusi nepanesama. Viņi daudzus gadus cerēja, ka procedūras varētu tikt izstrādātas līdzīgi tām ģimenēm, kuras traģiski atrodas stāvoklī, piedāvājot sava bērna orgānus citiem bērniem, kuru vienīgā cerība ir transplantācija. Viņi, iespējams, jutās sarūgtināti, ka pieaugušo cilmes šūnu izmantošanas pētījumi tika veikti pārāk lēni, lai mainītu viņu pašu bērna dzīves laiku.

Reizēm bija grūti atcerēties, ka gan prezidenta kandidāti, gan viņu biedri būtībā bija laba rakstura un daudzsološi amerikāņi. Mēs zinājām, ka ikviens, kurš tika ievēlēts, četros šīs prezidentūras gados saskarsies ar lieliem izaicinājumiem, un mums būs vajadzīgs Amerikas iedzīvotāju atbalsts un iedrošinājums. Abiem viceprezidenta kandidātiem bija pārliecinoši dzīves stāsti. Gan gubernatoram Palinam, gan senatoram Baidenam ir dēli, kuri tika izvietoti kampaņas laikā.

Sāra Palina un viņas ģimene ir atstājusi spēcīgu iespaidu uz amerikāņiem kopš brīža, kad viņa tika nominēta par Džona Makeina skrējēja palīgu. Viņas pieredze Aļaskā un kampaņas takā ļāva mums vairāk padomāt, jo laiks pagāja. Es biju pateicīga, ka viņas kā kandidātes amats palīdzēja palielināt izpratni par bērniem ar Dauna sindromu un viņu ģimenēm. Es ļoti ticu, ka bērni ar īpašām vajadzībām un viņu ģimenes Vašingtonā atradīs daudz draugu prezidenta Baraka Obamas prezidentūras laikā. Salīdzinot balsošanas ierakstus un ar invaliditāti saistīto tiesību aktu sponsorēšanu, prezidents Obama ir pierādījis, ka viņš ir spēcīgs personu ar invaliditāti un viņu ģimeņu atbalstītājs. Tas bija iepriecinoši, ka prezidenta vēlēšanu laikā abas puses izrādīja interesi par bērniem un pieaugušajiem ar Dauna sindromu un viņu ģimenēm, un es ceru, ka viņi var strādāt kopā, lai uzlabotu mūsu dēlu un meitu ar īpašām vajadzībām dzīvi.

Vietējā grāmatnīcā, publiskajā bibliotēkā vai tiešsaistes mazumtirgotājos atrodiet grāmatas par 2008. gada vēlēšanām, kuras ir uzrakstījušas vai kuras ir uzrakstījuši 2008. gada prezidenta un viceprezidenta kandidāti:

2008. gada viceprezidenta kandidāte Sāra Palina;