Likumdošanas aizstāvība un neiromuskulāras slimības

• Aprīlis 28, 2024

Būdama neiromuskulāro slimību kopienas locekle, es arvien vairāk esmu iesaistījusies likumdošanas atbalstīšanā jautājumos, kas attiecas uz tiem, kuri sirgst ar neiromuskulārām slimībām. Šie centieni regulāri ietver rakstīšanu manām ievēlētajām amatpersonām, lai veicinātu izpratni par tādiem jautājumiem kā pētniecības finansēšana un tiesību akti par dzīves kvalitāti.

Kaut arī neiromuskulāru slimību diagnostikā, ārstēšanā un ārstēšanā ir daudz daudzsološu attīstību, pētniecībai ir nepieciešams ievērojams finansējums. Liela daļa no šī finansējuma nāk no valsts dotācijām pētniekiem.

Likumdošanas pasākumi prasa arī dažādus jautājumus, kas saistīti ar dzīves kvalitāti tiem, kam ir neiromuskulāra slimība. Šie jautājumi ietver piekļuvi sabiedriskām ēkām, mūsu bērnu tiesības uz izglītību, pabalstus tiem, kuri nespēj strādāt, un izmitināšanu tiem no mums, kuri strādā.

Laikā, kad es to rakstu, mūsu likumdevēji ASV pirms dažām jomām, kas uztrauc neiromuskulāro slimību kopienu, ir 2013. gada ABLE likums, kas uzlabos invalīdu un viņu ģimenes locekļu iespējas ietaupīt naudu pašlaik tiek apsvērti turpmākie izdevumi, kas saistīti ar invaliditāti. Tiek apsvērts arī 2013. gada MD CARE likuma atkārtotas atļaujas piešķiršana, lai turpinātu ļoti nepieciešamo finansējumu muskuļu distrofijas ārstēšanas pētījumu jomā.

Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) ir ļāvusi viegli uzzināt par šādiem jautājumiem un nosūtīt par tiem vēstules. Reģistrējoties regulāriem atjauninājumiem, jūs dzirdēsit par attiecīgajiem jautājumiem, par kuriem būs jābalso. Pēc tam, izmantojot viņu likumdošanas trauksmes lapu, jūs varat nosūtīt savus ievēlētos ierēdņus un viegli nosūtīt viņiem vēstuli pa e-pastu vai izdrukājot vēstuli, ko nosūtīt pa pastu. Es pievienoju īsu savas personīgās intereses aprakstu par tiesību aktiem, lai personalizētu vēstuli.

Arī likumdošanas aizstāvībā ir iesaistītas citas organizācijas, kas saistītas ar neiromuskulāro slimību kopienu. Piemēram, Charcot Marie Tooth asociācija sāka vēstuļu rakstīšanas kampaņu 2012. gadā, lai septembris tiktu pasludināts par Charcot Marie Tooth izpratnes mēnesi ar prezidenta pasludinājumu.

Bieži es saņemu vēstules no manām ievēlētajām amatpersonām. Parasti tās ir formas vēstules, bet mani arī mudina saņemt personīgākas vēstules, kurās tiek runāts par tām problēmām, kuras esmu uzrunājis tiešāk.

Agrāk es neesmu bijis iesaistīts saziņā ar likumdevējiem, kā es to daru nesen. Esmu sapratis, ka mana balss ir pelnījusi tikt uzklausīta. Man kā ASV pilsonim spēja sazināties ar maniem likumdevējiem par man aktuāliem jautājumiem joprojām ir viena no manām pamattiesībām, privilēģijām un pienākumiem. Starp tiem jautājumiem, kas man rūp, mana balss par jautājumiem, kas skar neiromuskulāro slimību kopienu, tagad ir bijusi un tiks uzklausīta.

Resursi:
CMTA, (2012) .2012 - progresa gads ikvienam, kam ir CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61, 29.03.13.

MDA, (2013). Kļūsti par advokātu. Iegūts no //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate, 29.03.13.

MDA, (2013). Likumdošanas brīdinājumi. Iegūts no //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts, datēts ar 29.03.13.