Klīniskie pētījumi un neiromuskulāras slimības

• Maijs 6, 2024

Klīniskajos pētījumos ir iesaistīti eksperimentāli pētījumi, lai atrastu efektīvāku slimību ārstēšanu un / vai ārstēšanu. Kaut arī neiromuskulāro slimību vēl nevar izārstēt, pašreizējie klīniskie pētījumi (ko sauc arī par intervences pētījumiem) sniedz cerību. Iesaistoties klīniskajā izpētē, personas ar neiromuskulārām slimībām var piedalīties notiekošajā medicīniskās ārstēšanas uzlabošanas meklējumos.

Iesaistīšanās klīniskajā pētījumā tomēr nevar dot labumu iesaistītam indivīdam, un joprojām pastāv kaitējuma iespēja, ko rada eksperimentālā ārstēšana. Ja jūs nolemjat iesaistīties klīniskajā izpētē, noteikti informējiet ārstu.

Iesaistīšanai klīniskajā izpētē jābūt brīvprātīgai. Izmantojot procesu, ko sauc par informētu piekrišanu, dalībniekiem tiek sniegta informācija par klīnisko pētījumu, lai palīdzētu viņiem izlemt, vai piedalīties. Dalībniekiem vajadzētu būt iespējai uzzināt par pētījumu protokolu un uzdot jautājumus. Protokolā jāiekļauj informācija, kas nosaka, kurš var pretendēt uz izmēģinājumu un kā dalībnieki tiek izraudzīti dalībai un tiek iedalīti pētniecības grupās. Protokolos iekļaus arī tādu informāciju kā dalības riski un ieguvumi, pētījuma ilgums, testu grafiks, procedūras un / vai narkotikas un devas.

Amerikas Savienotajās Valstīs medicīnisko pētījumu protokoliem, kas saistīti ar zālēm, bioloģiskiem produktiem vai medicīniskām ierīcēm un kuri tiek veikti ar cilvēkiem, ir jāpārskata, jāapstiprina un jāuzrauga iestāžu pārskata padomei (IRB). IRB loma ir noteikt, vai pētījums ievēro ētikas prasības, un aizsargāt dalībnieku tiesības un drošību.

Amerikas Savienotajās Valstīs klīniskos pētījumus var atrast ASV klīnisko pētījumu vietnē. Veicot meklēšanu ASV klīnisko pētījumu vietnē, izmantojot terminu “neiromuskulārā slimība”, tika atklāti 1067 “atklātie pētījumi” laikā, kad tika apmeklēta šī vietne (5/9/15). (Šajā meklēšanā tika izslēgti slēgti pētījumi un pētījumi ar “nezināmu statusu”: Bez šiem ierobežojumiem tika parādīti 4047 pētījumi.) Daži no 1067 tika pieņemti darbā, bet citi tika uzskaitīti kā “vēl nav pieņemti darbā”. Meklējot “muskuļu distrofiju”, tika atrasti 115 atklāti pētījumi (atkal izslēdzot “nezināms statuss”).

Vietne ietver arī izvērstās meklēšanas iespēju, lai vēl vairāk sašaurinātu meklēšanu. Piemēram, lai arī meklējumos pēc “muskuļu distrofijas” tika atklāti 115 atklāti pētījumi (izslēdzot “nezināma stāvokļa” pētījumus), atzīmējot izvēles rūtiņu izvērstajā bērnu meklēšanā, sākot no 17 gadu vecuma, meklēšana tika sašaurināta līdz 77 pētījumiem. Iepriekš minētajiem meklēšanas kritērijiem pievienojot vārdu “sirds” sadaļā “Mērķtiecīga meklēšana: apstākļi”, meklēšana tika sašaurināta līdz 5 pētījumiem.

Starptautiskā līmenī Pasaules Veselības organizācija tagad uztur starptautisku klīnisko pētījumu reģistru. Starptautiskā klīnisko pētījumu reģistra platforma sniedz klīniskajiem pētniekiem iespēju paziņot par viņu centieniem starptautiskā mērogā. Starptautiskā neiromuskulāro pētījumu kooperatīvā grupa koncentrējas uz neiromuskulāru slimību specifiskiem pētījumiem.

Personas var reģistrēties arī neiromuskulāru slimību un dažu specifisku neiromuskulāru slimību reģistros. To darot, viņu informācija būs pieejama pētniekiem, kuri vēlas pieņemt darbā pētījuma subjektus.

Saskaņā ar Klīnisko pētījumu koalīciju, Klīnisko pētījumu izpratnes nedēļa notiek 2015. gada maija pirmajā pilnajā nedēļā. Tie piedāvā bezmaksas rīku komplektu, lai palīdzētu palielināt izpratni par klīnisko pētījumu nozīmīgumu.

Kā neiromuskulāro slimību kopienas sastāvdaļa joprojām ir svarīgi palīdzēt ārstniecības un ārstniecības līdzekļu meklējumos. Tādas organizācijas kā Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) un Pasaules Veselības organizācija (PVO) sniedz atbalstu pētniecības centieniem. Iesaistoties pētniecībā gan kā dalībniekam, gan ar līdzekļu vākšanu un aizstāvību, jūs varat palīdzēt atbalstīt notiekošos pētījumus par neiromuskulārām slimībām.

Resursi:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Pamata meklēšana. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Saņemts 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Uzziniet par klīniskajiem pētījumiem. Saņemts no 5. septembra / 15. // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / saprast.
Klīnisko pētījumu izpratnes koalīcija, (2015). Klīnisko pētījumu izpratnes nedēļas rīku komplekts. Iegūts 15.05.15 no //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Kooperatīvas Starptautiskās neiromuskulāro pētījumu grupas vietne, (2015). Iegūts 15.05.15 no //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Klīniskie pētījumi un izmēģinājumi. Saņemts no 5/9/15 no //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonens, J., (n.d.). Pētījumu reģistri un neiromuskulāras slimības. Saņemts no 5/9/15 no //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Esiet līdzjutējs. Kvests, 15: 3. Iegūts 15.05.15 no //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Pasaules Veselības organizācija, (2014). Starptautiskā klīnisko pētījumu reģistra platforma (ICTRP). Saņemts / 9/15 no //www.who.int/ictrp/en/.

Video Instrukcijas: Iedzimto neiromuskulāro slimību jaunu diagnostisko testu izstrāde (Maijs 2024).