Svešinieki novēro manu dēlu ar Dauna sindromu

• Maijs 6, 2024

Kad mans dēls mācījās pamatskolā, es izlēmu vērsties pie cilvēkiem, kurus es pieķēru, lai mūs nesmaidītu. Trīs reizes šajā pirmajā (un pēdējā) nedēļā es atklāju, ka esmu nepareizi interpretējis izskatu, kas mani satraucis.
Trīs pusaudži domāja, ka mans dēls jau kopš bērnības varētu būt viņu klasesbiedrs, lai gan tas nozīmētu, ka arī viņš būtu bijis pusaudzis. Tas mani netraucēja tikai skatīties, bet arī čukstus, tāpēc es priecājos dzirdēt viņu stāstu. Šāda veida lietas ir notikušas regulāri gadu gaitā, lai gan parasti tas ir indivīds, kurš jautā manam dēlam, vai viņš apmeklēja noteiktu skolu. Es vienmēr ceru, ka mana dēla draugi no skolas līdzīgi novērtējošā veidā tuvojas otram jaunietim.
Pusmūža sieviete ar jaunāku pavadoni mazliet pārāk uzmanīgi pētīja manu dēlu, bet viņas ģimenē, citā štatā, piedzima jauns bērniņš ar Dauna sindromu. Kad mans dēls runāja ar mani par kaut ko tādu, kas bija diezgan parasts zēnam pēc viņa vecuma, viņa pamāja ar galvu, it kā būtu sarunājusies ar sevi un dzirdētais viņas viedokli noteikti novirzīja uz vienu pusi.
Dažreiz cilvēki skatās, jo ir zaudējuši mīļoto ar Dauna sindromu. Īpaši mani aizkustināja kāds vecāks pāris. Sieva sacīja, ka pēc dēla zaudēšanas domājuši adoptēt bērnu ar Dauna sindromu; viņas vīrs teica, ka viņi to nedarīja, jo nebija garantijas, ka cits bērns ar Dauna sindromu būs tāds kā viņu zēns. Tad viņa teica: "Neviens nevarētu būt." Es jutos pagodināts, ka mans dēls viņiem atgādināja to, par kuru viņi acīmredzami tik ļoti nokavēja.
Visu veidu cilvēki ir novērojuši manu dēlu, neiepazīstinot sevi, un es brīnos, kā es varētu lasīt tik dažādus izteicienus, lai tie nozīmētu tikai nožēlu vai spriedumu. Varbūt dažiem no viņiem ir ģimenes locekļi ar Dauna sindromu, kuri ir ļoti atšķirīgi nekā mans dēls. Nez, vai daži šeit un tur rīkojās pirmsdzemdību diagnozes noteikšanā, un tagad domāju, ka viņiem pirms šīs izvēles izdarīšanas būtu bijusi vajadzīga labāka informācija. Tas, ko es varbūt lasīju kā nožēlu, varētu būt skumjas par viņu pašu zaudējumiem. Daži varbūt uz viņu raugās kā uz mazbērnu, brāļameitu vai brāļadēlu, kas viņiem varēja būt, vai uz labākā drauga bērnu, kurš nekad nav dzimis.
Labākajās dienās es atzīstu, ka ir daudz iemeslu, kāpēc mans dēls ir piesaistījis svešinieku uzmanību. Bet pat tad es vēlos nosūtīt ziņu, ka skatīties bez smaidīšanas vai apsveikuma ir uzmācīgs un rupjš. Pēc dažām nepatīkamām pieredzēm gadu gaitā man ir ļoti zema iecietība pret tiem, kuri iejūtas mūsu ikdienas dzīvē ar naidu vai iebiedēšanu sirdī; gandrīz tas pats, kas man sagādā diskomfortu, kad svešinieki izsaka aizbildinošas piezīmes, kas, viņuprāt, ir komplimenti, vai vispārpieņemtas patiesības par cilvēkiem ar Dauna sindromu.
Mans dēls ir unikāls indivīds, un nekad vairs nebūs tāda cilvēka kā viņš. Neviens nevarētu būt.



Vietējā grāmatnīcā, publiskajā bibliotēkā vai tiešsaistes mazumtirgotājā pārlūkojiet tādas grāmatas kā Dāvanas: Mātes pārdomā, kā bērni ar Dauna sindromu bagātina savu dzīvi un tās pavadoni, Dāvanas 2: Kā cilvēki ar Dauna sindromu bagātina pasauli.