Pirmsdzemdību vai jaundzimušo diagnozes koplietošana

• Maijs 6, 2024

Ir tik daudz veidu, kā dalīties ar jaunumiem par Dauna sindroma jaundzimušo vai pirmsdzemdību diagnozi, jo ir ģimenes, kas pasaulē uzņem bērnu ar Dauna sindromu. Kaut arī vecāku bērnu, pusaudžu un pieaugušo ar Dauna sindromu ģimenes saprot, ka viņu bērnu vidū ir tikpat liela dažādība kā vispārpieņemtajā sabiedrībā, kad mēs pirmo reizi nonākam pie diagnozes, kas tai ir ļoti liela.

Es pazaudēju to reižu skaitu, kad biju stāvoklī ar katru savu bērnu, ko cilvēki jautāja: "Vai jūs vēlaties zēnu vai meiteni?" Kad es teiktu: “Vai nu ir brīnišķīgi”, visizplatītākā atbilde bija “Kamēr vien vesels!” Kad es teicu, ka gribu savu bērnu, lai arī viņš vai viņa nāktu pasaulē, es to domāju no sirds. Protams, man nebija ne mazākās nojausmas, cik brīnišķīga būs gan mana meita, gan viņas mazais brālis; nekādas cerības, sapņi vai plāni mūs patiešām nevar sagatavot reālai jaundzimušā turēšanas pieredzei pirmo reizi.

Mans dēls piedzima mēnesi agri, viņam bija dzelte un papildus 21. hromosoma. Es savam OB birojam biju iesniedzis dzimšanas plānu, kuru kopiju no grūtniecības kopā ar viņa vecāko māsu. Kad vecmāte, kas bija saistīta ar ārsta kabinetu, ieteica, ka manam dēlam ir dažas Dauna sindroma pazīmes, viņa atsaucās uz manu dzimšanas plānu, kurā bija teikts, ka es vēlos uzzināt pēc iespējas ātrāk, ja ārstam ir bažas par manu bērnu. Viņa bija tik ērti un labi informēta par Dauna sindromu, ka es negaidīju, ka diagnoze tiks apstiprināta.

Turot dēlu rokās, es redzēju, ka viņš visādā ziņā ir ideāls, un no dziļā jaundzimušā skatiena es jutu, ka viņš redz mani tāpat. Laikam ejot, apzināšanās, ka viņam varētu būt Dauna sindroms, lēnām iegrima. Kad mans OB / Gyn ieradās, lai apsveiktu mani un man pateiktu, ka viņš audzina savu dēlu ar Dauna sindromu, kuram tagad ir 16 gadi, un ka viņa medmāsai bija četru gadu vecs ar DS, es sapratu, kāpēc vecmātei ir tik ērti runāt par diagnozi.

Lai arī man bija vispozitīvākā un iedrošinošākā informācija un atbalsts no šī biroja un citiem sabiedrības locekļiem, kuriem bija radinieki vai draugi ar bērniem, kuri aug ar Dauna sindromu, man bija daudz ko mācīties no mana dēla, kad viņš auga. Man bija žēl izvēloties pediatrus, kamēr es biju stāvoklī, un man nācās atlaist mīnu, kamēr mēs joprojām atradāmies slimnīcā nepatīkamās pieredzes dēļ ar katru no partneriem, kas īsi apmeklēja, lai ziņotu par manu dēlu.

Tas bija grūts laiks daudzu citu iemeslu dēļ, taču es nekad neesmu aizmirsis pozitīvo atbalstu un mierinājumu, ko izbaudīju, kad mans dēls bija pavisam jauns, jo daži medicīnas speciālisti sniedza tiešas zināšanas par potenciālu un iespējām, kas pieejami bērniem, kuri aug ar Daunu. sindroms tajā laikā. Spēja dalīties ar precīzu un uzmundrinošu informāciju ar manu paplašināto ģimeni un draugiem radīja milzīgas pozitīvas pārmaiņas mana dēla pirmajā gadā.

Šī iemesla dēļ es sāku rakstīt rakstus un nodrošināt resursu sarakstus vietējiem vecāku laikrakstiem un citām publikācijām, kā arī katru gadu drukāju materiālus, ko sūtīt slimnīcām novados, kas atrodas vistuvāk mūsu dzīvesvietai. Lielākā daļa galveno redaktoru atbildēja, ka “tiem bērniem” vai “tām ģimenēm” ir savas publikācijas un atbalsta pakalpojumi un viņi nevēlas “apgrūtināt savus lasītājus ar negatīviem stāstiem”, kaut arī tas, ko es uzrakstīju, bija ļoti pozitīvs. Es joprojām uzskatu, ka mums vajadzētu piedāvāt stāstus un rakstīt rakstus vai vēstules parasto drukas un interneta publikāciju redaktoriem, jo ​​mēs visi bijām “civiliedzīvotāji”, pirms dzirdējām sava dēla vai meitas diagnozi.

Ikvienam, kurš ar vecākiem var sniegt Dauna sindroma pirmsdzemdību vai jaundzimušo diagnozi, ir pieejama labākā informācija un rīki, kas jebkad ir pieejami medicīnas speciālistiem, slimnīcas personālam un citiem, kuriem mēs vēlamies saņemt objektīvu un labi informētu atbalstu. Un tomēr es joprojām dzirdu stāstus no mazuļu mātēm mūsu reģionā par informācijas trūkumu, kas viņiem pieejams, kad viņu bērni tika tikko diagnosticēti. Mums kā vecākiem un aizstāvjiem ir jācenšas atgriezties pie citiem, kas tikai sāk ceļojumu, un izglītot pediatru un OB / Gyn personālu, lai viņi varētu sniegt atjauninātu un precīzu informāciju no resursiem, ko izstrādājušas mūsu nacionālās organizācijas un vietējās interešu aizstāvības grupas.

Vietējā grāmatnīcā, publiskajā bibliotēkā vai tiešsaistes mazumtirgotājā pārlūkojiet šādas grāmatas: Dāvanas: mātes pārdomā, kā bērni ar Dauna sindromu bagātina savu dzīvi, Dauna sindroms: pirmie 18 mēneši
vai Dauna sindroma diagnozes noteikšana. (ĪPAŠAS VAJADZĪBAS: POTENCIĀLA REALIZĒŠANA): Raksts no: Pediatric News.

Divas sarunas, kas mainīja manu dzīvi Tamāra Taggarta | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnoze līdz dzemdībām: Grūtnieces rokasgrāmata par Dauna sindromu Bezmaksas rokasgrāmata ģimenēm un medicīnas speciālistiem
autore Nensija Iannone un Stefānija Meredita
//downsyndromepregnancy.org

Dauna sindroma diagnostikas nodrošināšana
Divkāršs medicīnisko pakalpojumu sniedzēju skaits
un
Izpratne par Dauna sindroma diagnozi
Buklets topošajiem vecākiem
//shop.canisterstudio.com

Medicīniski sarežģītas grūtniecības un agrīna barošana ar krūti: retrospektīva analīze //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Ko gaidīt no mazuļa ar Dauna sindromu
Perfekta lilija - vēstules manai meitai
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Grūti aicinājumi pirmsdzemdību pārbaudēm - neinvazīvs ekrāns, lai sajauktu Dauna sindromu vai maldinātu pacientus
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informācija par pirmsdzemdību pārbaudēm - Dauna sindroms
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Dauna sindroms: mainīgās perspektīvas Dublinas Mākslas padomē
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Kolumba nosūtīšana: izvēlēts bērns
Pēc pirmsdzemdību pārbaudes Īsie Ziemeļu pāris apskata nākotni
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

UK: Burvīga filma, kas svin PSDS atbalsta grupas 5. gadadienu
Bērni ar Dauna sindromu un viņu ģimenes:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Kā mediķiem neizdodas, piegādājot Dauna sindroma diagnozi
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-recept-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Par bērna pieņemšanu ar Dauna sindromu
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Jaundzimušie, kas guļ visu nakti: Bīstams mīts
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share