Dauna sindroms - vecāku kontakts ar vecākiem

• Aprīlis 27, 2024

Dauna sindroma vecāku grupas un aizstāvības organizācijas paļaujas uz iedvesmotiem brīvprātīgajiem, lai viņi sastādītu informācijas paketes slimnīcām, kā arī apmeklētu slimnīcas un atnestu sagaidīšanas groziņus, kad bērniņš nāk mājās. Jaunās māmiņas var justies izsmeltas pēc dzemdībām un dzemdībām, kā arī satriektas par sava skaistā jaunā bērniņa klātbūtni pat bez diagnozes, tāpēc pirmajai saskarsmei ar vecākiem, kas atbalsta veteranus, vajadzētu būt uzmanīgiem, kā arī maigumam. Katrs bērniņš ir jāsvin, taču reti kurš medicīnas speciālists dod atļauju justies laimīgam kopā ar diagnozi.

Pārāk daudzām mazuļu ģimenēm, kurām nesen diagnosticēts Dauna sindroms, nav piekļuves informācijai par vietējiem resursiem vai vecāku pamudināšanu, kamēr viņi nepieliek lielas pūles, lai apmeklētu vecāku atbalsta sanāksmi vai aizstāvības organizācijas pasākumu. Pirmais viņu iepazīstināšana ar bērnu reālo potenciālu var notikt, kad viņu mazuļi reģistrējas agrīnās iejaukšanās dienestos. Kaut arī daži vecāki joprojām sargā savu sirdi no ticības lasītajam par viņu mazuļu potenciālu un pieaugušo ar Dauna sindromu sasniegumiem, viņiem ir svarīgi kontaktēties ar citiem vecākiem, kas viņus varētu informēt pēc iespējas ātrāk. iespējams.

Profesionālās iejaukšanās speciālisti var būt ārkārtas resursi, jo īpaši, ja viņi redz tikai zīdaiņa vecumu un bērnību. Papildus darbam, ko viņi veic terapijas sesiju laikā, viņi iepazīstina vecākus ar vienkāršām iejaukšanās darbībām, kas atbalsta attīstības un komunikācijas pavērsienus mājās un sabiedrībā. Vecākiem ļoti agri vajadzētu uzzināt, ka viņu mazuļi ir veseli, nedalīti un interesanti cilvēki, kuri sasniegs attīstības mērķus un tāpat kā jebkurš cits bērns, gūst labumu arī no izmitināšanas un atbalsta, kad viņi izaugs.

Diemžēl dažās jomās nav pieejams finansējums bērnu atbalstam, kuri var saņemt fizisko terapiju, logopēdiju vai citu agrīnas iejaukšanās atbalstu. Vietējie centri var būt piepildīti, un ģimenes tiek iekļautas gaidīšanas sarakstos pat tad, ja ir finansējums. Lojalitāte uzņēmējdarbībai kā sabiedrībai un konkurence par ziedojumu samazināšanu var mazināt iespēju, ka ģimenes atradīs viena otru, ja vien vecāku atbalsta grupa neuztur īpašus pasākumus.

Ir tikai dabiski, ka, augot bērniem, vecāki koncentrējas uz vecumam atbilstošām darbībām. Pirmsskolas, rotaļu grupas, PTA un IEP drīz pieprasa mazu bērnu vecāku enerģiju. Vecāku bērnu un pusaudžu vecāki ir noderīgi kā mentori, bet mēs visi varam atcerēties to, kas mums šķita vismierinošākais, kā arī to, kas izraisīja neatbilstošu trauksmi, kad mūsu bērni tika tikko diagnosticēti. Algota personāla norīkošana, kas nav vecāks, lai atbildētu uz jauno vecāku zvaniem, var būt neveiksmīgākā izvēle kā pirmā kontaktēšanās. Vecākiem ir izpratne par milzīgo ietekmi, ko rada jebkura jauna mazuļa uzņemšana ģimenē, un viņi zina nejaušos faktus par bērna ar Dauna sindromu paplašinātā ģimenē un vietējo sabiedrību. Bieži vien lielākie izaicinājumi, ar kuriem saskaras mūsu bērni, ir ierobežojumi, ko rada neziņa un aizspriedumi, un īsa vēsture, kurā cilvēki ar Dauna sindromu ir izslēgti no institūcijām.

Es apbrīnoju un cienu personāla darbu agrīnās iejaukšanās centros, bet bērnu ar Dauna sindromu iekļaušana vispārpieņemtajā Māmiņa un Es, mazuļu sporta zālē un rotaļu grupās dod iespēju mūsu dēliem un meitām izaugt, ka viņus pazīst un zina viņu galvenie vienaudži. Bez vecāku mentora un atbalsta iekļaujošai praksei no zīdaiņa vecuma mazāka ir iespējamība, ka mazuļa ģimenes ar Dauna sindromu paliks iekļautas savās kopienās. Risinot mūsu bērnu vajadzības un izaicinājumus, nevis atzīstot un iedrošinot viņu individuālos talantus un spējas, vecāki un paplašinātā ģimene ierobežo medicīnas modeli, ko pastiprina agrīna iejaukšanās un terapija.

Šis agrīnais invaliditātes medicīniskā modeļa ievads, neredzot vecākus bērnus apmierinātus, dzīvojot un mācoties dabiskā vidē, var aizkavēt izpratni par mūsu bērnu civilajām tiesībām un cilvēktiesībām, kuriem vajadzētu izaugt iekļautiem viņu kopienu galvenajā vidē no sākt. Tas ir īpaši svarīgi vecākiem, kuru pirmajam bērnam tiek diagnosticēts Dauna sindroms, jo viņi, iespējams, nezina par bērna attīstības izmaiņām vispārpieņemtajos bērnos. Visticamāk, viņi nezina, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir satriecoši.

Vecāki var justies izolētāki un parādāki terapijas speciālistiem, ja viņu bērni saņem uz mājām balstītus pakalpojumus vai pakalpojumus, kas balstīti uz centru, bez kontakta ar dažādiem citiem vecākiem. Tā kā personālam var būt pieredze tikai ar zīdaiņiem un maziem bērniem ar Dauna sindromu, viņu apmācība, kā arī viņu cerības var nebūt informētas, zinot vai strādājot ar pusaudžiem vai pieaugušajiem ar Dauna sindromu. Pozitīvs pirmais kontakts pēc iespējas ātrāk pēc diagnozes noteikšanas var būt aizstāvības vai atbalsta organizācijas vissvarīgākais darbs. Mūsu ģimenēm tikpat svarīga ir tikai pāreja uz bērnudārzu un pāreja no vidusskolas.

Pirmajam kontaktam ar tikko diagnosticētu mazuļu vecākiem vajadzētu notikt ātrāk nekā pēc pirmā brauciena uz agrīnu iejaukšanos. Tajā jāietver apsveikumi; komplimenti burvīgajam bērniņam; ticama informācija par Dauna sindromu un vietējie resursi, lai apskatītu vēlāk; mazuļa apģērbs vai sega, vai rotaļlieta. Vecāku grupas brošūrām jābūt pieejamām vismaz trīs valodās. Neviena no mūsu ģimenēm nedrīkst būt izolēta viņu skaistā mazuļa agrākajās dienās.

Pārlūkojiet savā publiskajā bibliotēkā, vietējā grāmatnīcā vai tiešsaistes mazumtirgotājā šādas grāmatas: Zīdaiņi ar Dauna sindromu - jauns vecāku ceļvedis
vai dāvanas: mātes pārdomā, kā bērni ar Dauna sindromu bagātina savu dzīvi.

Vai pirāti un nāriņas var būt krustneši invalīdu tiesību dēļ?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Kārtera stāsts
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Agrīnas iejaukšanās atbalsta komanda un apmācība
Vecākiem nebija slimnīcas apmeklējuma, tikai saraksts ar interneta resursiem no slimnīcas.

Dauna sindroma krāpšana no Lielās Kanzassitijas
//www.kcdsg.org/
Katru gadu piegādā apmēram 50 apsveikuma groziņus ģimenēm, kuras pielāgojas jaunumiem, kas viņu mazulim ir Dauna sindroms. "Mums regulāri saka, ka šie grozi PĀRMAIŅAS DZĪVI un rada cerību!"
//fb.me/3fkdrroTB