Bernadette dokumentālo filmu pārskats

• Maijs 5, 2024

Kā būtu dzīvot ar progresējošu deģeneratīvu slimību? Dokumentālā filma Bernadette pēta atbildi uz šo jautājumu, jo tajā attēlota Bernadette Scarduzio, jauna pieauguša cilvēka ar Charcot Marie Tooth (CMT), dzīve. Šīs filmas laikā viņa dalās savā CMT ceļojuma daļā, kad tiek galā ar šo iedzimto progresējošās perifērās neiropātijas formu, kas visā pasaulē skar aptuveni 2,6 miljonus cilvēku.

CMT ir ietekmējusi vairākas personas Bernadette ģimenē, ieskaitot viņas tēvu, vectēvu un brāli. Neskatoties uz to, viņas ģimene izturējās pret CMT, cik vien iespējams ignorējot to, kad viņa auga, izvairoties runāt par CMT vai apspriest šo slimību ar citiem ārpus ģimenes.

Bernadette piedzīvojusi lielāku un agrāku stāvokļa pasliktināšanos nekā citi viņas ģimenē. CMT progresējot, slimība izraisīja ievērojamas kaulu deformācijas viņas rokās un kājās, kā arī viņas muskuļu atrofiju, izraisot vājumu un paralīzi. Viņas mobilitāte tika ievērojami ietekmēta, un laika gaitā viņa no iespējas staigāt ar lencēm (potīšu pēdu ortozes) kļuva arvien atkarīgāka no motorollera lietošanas. Bērnam un jaunam pieaugušajam Bernadette tika veiktas vairākas operācijas, no kurām lielākajai daļai nebija noderīga.

Lai gan CMT medicīniskais izārstēšana šobrīd nav iespējama, Bernadette dalījās pieredzē par vairākiem terapijas veidiem, kas viņai bija noderīgi. Tie ietvēra fizisko un darba terapiju, chiropractic aprūpi un specializētu masāžas paņēmienu, ko sauc par neiromuskulāru pārkvalifikāciju.

Tā kā Bernadette kļuva pieauguša, viņa atklāja savu mērķi, piešķirot nozīmi savai pieredzei, kā tikt galā ar CMT, kļūstot par iedzimto neiropātijas fonda pārstāvi un dokumentējot savu pieredzi filmās. Ar viņas centieniem dalīties pieredzē ar CMT un izglītot citus, viņa ir devusi ievērojamu ieguldījumu šīs maz zināmās slimības aizstāvības centienos.

Šīs filmas laikā tiek attēlota Bernadette ģimenes, draugu un citu nozīmīgu personu nozīme. Kamēr Bernadette centās saglabāt savu neatkarību, filma patiesi atspoguļo viņas atkarību no citiem un savstarpējo atkarību no citiem un viņas vajadzību pēc aprūpes. Bernadette arī dalās garīgumā savā CMT ceļojumā.

Kaut arī šai filmai būs nozīmīga loma sabiedrības izglītošanā par Charcot Marie Tooth, vecākiem pirms filmas dalīšanas ar bērniem tā būtu jāpārskata. Filma godīgi attēlo Bernadette cīņas ar CMT, ieskaitot parādīšanu, kā viņa saskaras un atveseļojas pēc operācijas. Turklāt filma attēlo dažas valodas un dzīvesveida izvēles, kuras vecāki, iespējams, neuzskata par piemērotiem viņu bērniem, lai apskatītu vai varētu vēlēties apspriest ar saviem bērniem. Tā kā filmā ir attēlots smagāks CMT tips nekā lielākajai daļai cilvēku ar CMT, tas bērniem un vecākiem cilvēkiem, kuriem ir diagnosticēta CMT, var izraisīt zināmu satraukumu par viņu nākotnes prognozēm.

Dokumentālā filma ilgst apmēram 73 minūtes. Džošs Taubs ir šīs filmas izpilddirektors un režisors, kā arī šīs filmas producēšanas uzņēmuma Run Amuck Productions, LLC dibinātājs.

Kopumā Bernadette sniedz skatītājam godīgu un atklājošu skatījumu uz Charcot Marie Tooth un to, kā iedzimtie traucējumi ir ietekmējuši Bernadette dzīvi. Filma palīdzēs izglītot un atvērt sarunu par CMT cilvēkiem ar šo slimību, kā arī izglītos plašu sabiedrību par šo slimību. Daloties pieredzē ar CMT šajā dokumentālajā filmā un kā HNF pārstāvei, Bernadette ir realizējusi savu mērķi un atradusi savu jēgu darboties kā efektīvai Charcot Marie Tooth aizstāvei.

Resursi:
Bernadette The Movie vietne, (2013). Iegūts no //www.bernadettecmtmovie.com/index.html vietnē 7/10/14.

BernsLife facebook lapa, (n.d.). Iegūts no //www.facebook.com/Bernslife, 2014. gada 10. oktobrī.

Iedzimtā neiropātijas fonda vietne, (2014). Iegūts no //www.hnf-cure.org/, kas datēts ar 2014. gada 7. jūliju.

FTC atklāšana: recenzents bez maksas aizņēmās šo filmu no vietējās bibliotēkas, izmantojot bibliotēkas digitālos resursus. Šī filma ir pieejama arī individuālai skatīšanai filmas vietnē (skat. Resursus).