Raksti par Dauna sindromu - tad un tagad

• Maijs 19, 2024

Mūsdienās mēs varam atrast intervijas, esejas un emuārus, kas atspoguļo ļoti daudzveidīgu viedokli un dziļi pausto uzskatu par bērniem ar Dauna sindromu un to, kā vislabāk viņus audzināt vai iedrošināt. Atšķirībā no pirms desmit gadiem drukātajos plašsaziņas līdzekļos tiešsaistē parādītais bieži ietver nemodificētas komentāru sadaļas, kas var pasliktināties par sīvajiem argumentiem vai iepludināt indi visjutīgākajās diskusijās.

Mani pirmie centieni, sniedzot informāciju par Dauna sindromu, bija vērsti uz jaundzimušo un mazu bērnu ģimenēm, kuras, iespējams, nezināja par resursiem un atbalstu, kas pieejams viņu pašu kopienās. Vecāku bērnu un pusaudžu ģimenes jau bija atradušas iespējas saviem dēliem un meitām parādīt savas spējas un talantus. Es gribēju, lai visi zina par jauno pieaugušo sasniegumiem, lai viņi apzinātos un iedrošinātu potenciālu, ko mans dēls mums varētu parādīt, pieaugot.

Lielākās daļas redaktoru atbildes, ar kurām es sazinājos, lika man pievienot mērķi novērst negatīvos attēlus un veicināt personu cilvēktiesības un pilsoņu tiesības un nevajadzīgas problēmas, ar kurām saskaras viņu ģimenes. Lai arī pēdējos gados ir panākts liels progress, parādot bērnu un pieaugušo ar Dauna sindromu pozitīvus attēlus, izmantojot drukātos un elektroniskos plašsaziņas līdzekļus, ir sarūgtinājums, ka aizspriedumi un dezinformācija pastāv visos segmentos vai mūsu sabiedrībā. Mūsdienās cilvēki ar Dauna sindromu paši ir parādījuši, ka viņi ir diezgan spējīgi pastāstīt savus stāstus, iestāties par citiem, kas aug ar Dauna sindromu, un izaicināt ikvienu citu cilvēku dzīvot pēc sava potenciāla.

Kad mans dēls bija mazulis, es sāku organizēt laikrakstu intervijas ar vietējiem vecākiem, kuri audzina bērnus ar DS, lai sasniegtu ģimenes, kuras nesaprata, ka viņi visi nav vieni savā sabiedrībā. Lai cik uzmanīgi mēs uzsvērtu savus sarunu punktus, mēs nekad nezinājām, kā raksts tiks uzrakstīts, līdz tas parādījās drukātā veidā.

Un tad, neatkarīgi no tā, vai tas bija lieliski vai nē, mums vajadzēja saprast, vai tas būs pārstrādē vai apakšā
putnu būra nākamajā dienā. Labās, kuras mēs kopējām un dalījāmies failu atvilktnēs vietējās slimnīcās vai iedevām mazuļu ģimenēm. Pat tie, kas mums lika vēlēties, lai mums būtu ādas siksna, ko iekost, bija zināma ietekme - un tie ne tikai sasniedza vecākus, bet arī paplašinātu ģimeni, draugus un kaimiņus, kuriem toreiz bija “sarunu sākējs”. Tā kā informāciju parasti bija tik grūti iegūt, pat visatbalstākajiem cilvēkiem ir nepieciešams sākumpunkts.

Es ļoti atzinīgi vērtēju rakstus par pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem, īpaši par jaunu vīrieti, vārdā Patriks Evečičs, kurš bija starp pirmajām klasēm UW Dauna sindroma pirmsskolā (anewera4ds.org). Ikreiz, kad es lasītu par to, cik daudz viņš un viņa draugi ir paveikuši ar atrastajām iespējām (izmantojot neticamus viņu ģimenes aizstāvības centienus un viņu kopienu atbalstu), es vedu raksta kopijas uz sanāksmēm un teiktu: “Mums jāievēro šīs pēdas, lai mūsu bērniem būtu labākas iespējas. "

Kad galu galā runāju ar Patrika mammu pa tālruni, viņa teica, ka kopēs avīžu rakstus par manu dēlu un viņa paaudzi un nodos viņu vecāku grupai, lai mudinātu viņus turpināt strādāt pie durvju atvēršanas, jo jaunāka paaudze seko, kurš bija pelnījis labākas iespējas arī dzīvē. Bija iedvesmojoši atklāt, ka pirmie pionieri mūsu sabiedrībā pārstāvēja lielāku dažādību, un mana dēla paraugi viegli pauda savas etniskās un kultūras atšķirības.

Mana dēla vectēvs izteica lielisku komentāru, kad viņam stāstīja par novērtējumiem, kas notika pirms IEP sanāksmēm un kas administratoriem sniedza tādas frāzes kā: "zema darbība ar mazu potenciālu". Viņš teica, ka tam ir tikpat liela jēga kā suņu šķirošanai riešanas laikā. Protams, viņam bija daudz veselā saprāta
kā arī labu izglītību, un kā universitātes profesors bija redzējis, ka daudzi jaunieši neizmanto desmito daļu no sava potenciāla. Viņš jau varēja redzēt, ka mans dēls ir pārdomāts un ieinteresēts izdomāt lietas un ir pārāk gudrs, lai par zemu novērtētu, neskatoties uz viņa komunikācijas izaicinājumi.

Kaut arī man vajadzēja zināt labāk, es neesmu pārliecināts, ka es zināju daudz vairāk par Dauna sindromu, kad mans dēls bija toddler un pirmsskolas vecuma bērns, nekā es to darīju pirms viņa piedzimšanas. Es lasīju daudz un
Protams, man bija pieejama vislabākā informācija, kā arī tikšanās ar vecākiem bērniem un pusaudžiem ar Dauna sindromu, bet man bija nepieciešama pastāvīga informācijas plūsma, lai saglabātu pozitīvo redzējumu, kuru galvenokārt veicina ticība.

Tāpēc es priecājos redzēt ģimenes, kuras uzņemas risku, tiek intervētas laikrakstos un televīzijā, kaut arī tās nevar kontrolēt, kā izrādīsies individuālie centieni. Ja tikai viens cilvēks lasa rakstu vai klausās interviju, kurai nepieciešama tik maza aizstāvība, lai virzītos uz priekšu, nav teikts, kādas lieliskas lietas notiks viņu bērna dzīvē. Un, protams, mēs nezinām, kā tikai viena pieminēšana plašsaziņas līdzekļos iedvesmos draugu loku ģimenei.

Es saprotu impulsu kritizēt rakstus, bet bieži vien nevaru pretoties, norādot uz informācijas trūkumiem, loģiku vai atsevišķu komentāru tīru nepareizību. Publiski forumos, īpaši tiešsaistes atbildēs uz laikrakstu rakstiem vai vēstulēm redaktoram, ir mulsinoši grūti atcerēties uzsvērt pareizo un pozitīvo informāciju, kas tika iekļauta stāstā.

Es domāju rakstīt savas piezīmes tā, it kā žurnālistam vai rakstniekam būtu vislabākais nodoms sniegt labu informāciju, izmantojot iespēju pārrakstīt vai pievienot komentārus, kurus es ceru, ka lasītāji plašākai sabiedrībai un it īpaši ģimenēm atņems. Dažreiz es aizmirstu oriģinālo darbu un atrauju uzmanību no nezinoša vai naidīga komentētāja, kura vienīgā interese ir izjaukt neaizsargātos lasītājus. Mans padoms citiem vecākiem ir ignorēt troļļus un rakstīt mūsu bērniem.

Dažreiz interviju problēma ir tā, ka žurnālisti neatliek laika, lai iepazītos ar konkrētu cilvēku ar Dauna sindromu vai vairākiem indivīdiem, un viņi apraida vadību tīras neziņas dēļ. Lai arī daži žurnālisti darbojas labi, citi ir tik slikti sagatavoti, ka nespēj pienācīgi paziņot faktus. Parasti mums droši vien ir jāsaka tas, ko mēs viņiem sacīsim; tad pasakiet viņiem; un, visbeidzot, pastāstiet viņiem to, ko mēs viņiem teicām. Un pēc tam atkārtojiet pēc nepieciešamības. Pat tie, kuriem ir sniegta aktuāla un precīza informācija, var zaudēt uzmanību un atgriezties pie neizskaidrojamas neziņas. Citi ir pakļauti redaktoriem, kuri izvēlas iesniegt sensacionālu un neprecīzu stāstu, lai palielinātu savu auditoriju.

Cilvēki ar Dauna sindromu bieži ir paši labākie vēstnieki, kad viņiem tiek dota iespēja dalīties ar saviem stāstiem. Mēs varam viņus sākt veidot ļoti jauna, pierakstot to, ko viņi vēlas uzzināt, un dodot viņiem ieinteresētus klausītājus, kad viņi sazinās par aizstāvības jautājumiem un pašnoteikšanos. Mūsu dēliem un meitām ir tiesības uz privātumu un cieņu, kas dažkārt pazūd, kad mēs rakstām par sevi kā vecākiem. Tas varētu būt vissvarīgākais, kas jāpatur prātā, jo mēs veicinām izpratni un iestājamies par mūsu bērnu tiesībām, ka viņi dzird un beidzot lasīs to, ko mēs par viņiem esam rakstījuši. Cerams, ka viņi būs laipni pret mums komentāru sadaļā.

Vietējā grāmatnīcā, publiskajā bibliotēkā vai tiešsaistes mazumtirgotājā pārlūkojiet šādas grāmatas: Dāvanas: mātes pārdomā, kā bērni ar Dauna sindromu bagātina savu dzīvi vai dāvanas 2: kā cilvēki ar Dauna sindromu bagātina pasauli.

Paldies Terri Mauro par dalīšanos šajā Twitter vietnē:
//twitter.com/AvoidComments
Ikdienas ziņojums jūsu Twitter plūsmai, piemēram: "Laime nekad netiks atrasta komentāru sadaļā. Neviena, bet dusmu un neapmierinātības dvēseles slēpjas tur, starp domām un liesmām." Jums ir laiks izveidot kaut ko skaistu. Jums ir laiks izlasīt komentāru sadaļu. Jums nav laika darīt abus. ”
Un "es reiz parādīju komentāru sadaļu kādam vīrietim Reno, tikai tāpēc, lai noskatītos, kā viņš raud."

Jauna vecāku informācija par Dauna sindromu
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Izārstētās valodas un Dauna sindroma sabojājošā valoda: Kāpēc mums joprojām ir viena un tā pati saruna? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Dzīve ar Dauna sindromu ir iespēju pilna
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nātans dodas uz Vašingtonu
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“Portlendas Universitāte pazemīgi pasniedz Karenai Gafnijai humānu vēstuļu ārstu, godis causa
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Tas ir ūdens
Grāmata: //tinyurl.com/bpk7wq6
Domas, kas saistītas ar nozīmīgu notikumu, par līdzjūtības dzīvi
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c