Dzīvo kopā ar Spinu Bifidu

• Maijs 1, 2024

Spina Bifida ir visizplatītākā invaliditāte, dzimstot Amerikā, un tā ietekmē 1500 līdz 2000 no vairāk nekā 4 miljoniem mazuļu, kas dzimuši valstī katru gadu. Tomēr tādi cilvēki kā dziedātājs Džons Cougars Mellencamps, braucējs ar ratiņkrēslu sportists Žans Driskolls un es "invalīdu treneris" Monica J. Foster, kuriem ir invaliditāte, dzīvo normālu dzīvi. To izraisa neironu caurules defekts, kas neļauj mugurkaulam pilnībā aizvērties. Šis mugurkaula kolonnas adīšanas trūkums rodas dažās pirmajās grūtniecības nedēļās, kad daudzas sievietes pat nenojauš, ka ir stāvoklī.

Katrs Spina Bifida gadījums ir atšķirīgs. Piemēram, dziedātājs Džons Cougars Mellencamps ir dzimis ar vismazāko invalidizējošo formu - spina bifida occulta. Dažus cilvēkus invaliditāte gandrīz nemaz neskar. Citiem tas ietekmē būtiskākās pakāpēs atkarībā no tā, kur atvere notiek mugurkaula kolonnā. Dažos izteiktākos spina bifida gadījumos zīdaiņiem var attīstīties hidrocefālija. Hidrocefālija ir tad, kad ir liekā mugurkaula un smadzeņu šķidruma ražošana, kas nospiež smadzenes. Hidrocefālija, ja tā netiek novērsta vai savlaicīgi koriģēta, var izraisīt vieglus vai nozīmīgus intelekta traucējumus.

Kad kādam ir hidrocefālija, vairāk nekā iespējams, būs nepieciešams šunta. Kad es piedzimu 1970. gadu sākumā, ārsti aiz manas auss ievietoja šuntu. Šunta ir ierīce, kas lieko šķidrumu izvada no smadzenēm un ārpus ķermeņa. Šunta var palikt visu mūžu, bet es galu galā pārspēju mīnu un tā tika noņemta. Tas ir atkarīgs no cilvēka. Šunti parasti nav sāpīgi, bet tie var būt nepieciešamība saglabāt smadzeņu darbību un novērst nāvi

Cilvēkiem ar spina bifida, īpaši nozīmīgākās formās, var būt paralīze (pilnīga vai daļēja) urīnpūšļa un zarnu kontroles problēmas, alerģijas pret lateksu, seksuālās vai sterilitātes problēmas un dažreiz mācīšanās traucējumi. Tomēr ir ierīces, terapijas un protokoli, kas samazina ikdienas funkciju traucējumu ietekmi.

Man ir spina bifida forma, ko sauc par mielomeningoceli. Mana muguras kolonna nebija adīta kopā ap muguras lejasdaļu pie trešā un ceturtā jostas diska. Tā rezultātā man trūkst kontroli pār kājām un pilnu darba laiku izmantoju ratiņkrēslu. Savos agrīnajos gados es izmantoju kāju stiprinājumus un kruķus, pirms man bija 20 gadi, kad auto vrakā bija salauzta roka. Pēc tam es nolēmu, ka braucamkrēsla nepilna laika izmantošana tiks pārcelta uz pilnu slodzi, lai atvieglotu manu dzīvi. Tas man bija absolūti personīgs lēmums koledžā.

Daži cilvēki ar spina bifida spēj staigāt. Viņi dažreiz izmanto spieķus, kruķus vai staigulīšus. Es pirmo reizi izmantoju staigulīti, kad man bija trīs gadi un es pabeidzu kruķus. Citreiz viņiem, iespējams, vajadzēs izmantot ratiņkrēslu vai abus. Vairumā gadījumu cilvēki ar spina bifida pilnībā izmanto savu ķermeņa augšdaļu un ir ļoti neatkarīgi, kļūstot par visu, ko viņi vēlas dzīvē, balstoties uz atbalstu, kas viņiem ir ap viņiem, lai attīstītos pēc iespējas pilnīgāk.

Cilvēki ar spina bifida dzīvo ļoti pilnvērtīgu dzīvi. Es pazīstu daudzus cilvēkus ar invaliditāti dažādās formās, kas ir ārpus manis, un mēs visi dzīvojam ļoti bagātu, aizņemtu dzīvi, dodoties uz skolu, strādājot, piederot savam uzņēmumam, iepazīstoties, precoties un bērniem. Invaliditātes iegūšana nav murgs. Viss ir atkarīgs no tā, kā jūs vispār apstrādājat savu eksistenci. Attieksme daudz nozīmē jūsu panākumiem, dzīvojot kopā ar invaliditāti.

Ir grūti precīzi noteikt vienu precīzu spina bifida cēloni. Liela loma ir neskaitāmiem faktoriem. Neviens precīzi nezina, kas traucē pilnīgu neironu caurules slēgšanu, izraisot kroplības attīstību. Zinātniekiem ir aizdomas, ka loma ir ģenētiskiem, uztura un vides faktoriem. Īpaši es ar ģenētikas starpniecību biju pakļauts Agent Orange, Vjetnamas laikā izmantotā pesticīda iedarbībai.

Mans bioloģiskais tēvs bija jūrnieks, kurš kalpoja karā un tika pakļauts. Daudzi speciālisti uzskata, ka tas ir iemesls manai spina bifida. Pētījumu pētījumi norāda, ka nepietiekama folijskābes - bieži sastopamā B vitamīna - uzņemšana mātes uzturā ir galvenais faktors, kas izraisa spina bifida un citus neironu caurulīšu attīstības traucējumus.

Pirmsdzemdību vitamīni parasti satur folijskābi, kā arī citus vitamīnus. Sievietes uzturā ir svarīgi arī iegūt daudz olbaltumvielu un lapu zaļo veģetāciju, piemēram, spinātus, ja viņa plāno grūtniecību.

Papildus tam, ka bērniem ar spina bifida ir iespēja iepazīt viens otru un augt kopā, ir svarīgi arī palīdzēt bērnam attīstīties ap cilvēkiem bez invaliditātes, lai viņi varētu efektīvi dzīvot pasaulē, kurā lielākajai daļai cilvēku nav invaliditātes. Mani vecāki uzsvēra, ka man ir labākais no invaliditātes un bez invaliditātes pasaules, lai vadītu vispusīgu eksistenci un novērtētu to, kas es esmu kā cilvēks. No tā es esmu ļoti pateicīgs un mudinu to darīt jauniešiem un ģimenēm, kuras ietekmē spina bifida un ar kurām es strādāju kā dzīves treneris. Es arī mudinu ģimenes, kuru bērnam var būt mācīšanās grūtības, pieņemt inteliģenci, būt runājošam pret bērnu, lai stimulētu valodu un sociālās prasmes.

Galvenais ir atbalsts un izglītība. Veiciet pētījumu, meklējiet atbalstu. Sagaida pilna dzīve.

Video Instrukcijas: Kopā ar Baibu Sipenieci izmēģinām katra kārtīga latvieša sapņu auto! (Maijs 2024).