Iedvesmojošas mātes - Dauna sindroma aizstāvība

• Maijs 3, 2024

Es tikko ļoti aizkustināju lasīt Nensijas Iannones aizkustinošo piezīmi vietnē DownSyndromePregnancy.org: Eseja, kas mani uzrunāja, kad es biju stāvoklī, un saite uz domām no nakts vidus, pati sirsnīgs paldies tām mammām, kuras iedvesmoja es.

Nav pietiekamas diskusijas par atbalstu ģimenēm, kurām ir Dauna sindroma pirmsdzemdību diagnoze, ja tajā nebūtu iekļauta informācija un saites uz DownSyndromePregnancy.org:
"Mēs piedāvājam bezmaksas lejupielādējamas praktiskas rokasgrāmatas topošajām māmiņām. Diagnoze līdz dzemdībām: Grūtnieces rokasgrāmata Dauna sindromam. Mēs arī mitinam interaktīvu emuāru, kas topošajiem vecākiem dod vietu, kur uzdot jautājumus, izteikt bažas un saņemt atsauksmes.
DownSyndromePregnancy.org ir bezpeļņas organizācija, kas piedāvā atbalstu topošajiem vecākiem, kuri ir saņēmuši pirmsdzemdību Dauna sindroma diagnozi un turpina savu grūtniecību. Materiāls nav piemērots sievietēm, kuras joprojām vērtē savas grūtniecības iespējas, jo secināts, ka sieviete turpinās grūtniecību līdz dzemdībām un pēc tam. Piemērotāki resursi sievietēm, kas sver iespējas, ir viņu medicīnas pakalpojumu sniedzēji un izpratne par Dauna sindroma diagnozi, ko izplata Lettercase.org. "
Viņas vēstījums man arī atgādināja sievieti, kuru mans dēls iepazīstināja ar mani, kad viņš spēlēja saimnieku skolas rajona pasākumā mazu bērnu ģimenēm ar IEP vai 504 plāniem. Kad ieradās ģimene un neviens negāja viņus sveicināt, viņš iepazīstināja sevi un pēc tam nogādāja viņus man.

Šī nakts bija neaizmirstama divu iemeslu dēļ. Pirmkārt, es palīdzēju plānot pasākumu un neizskaidrojami biju atstājis novārtā brīvprātīgo atrašanu dalībnieku uzņemšanai. Es vienmēr jutu, ka tas ir svarīgi, jo, pirmo reizi vedot savu zīdaini un viņa mazuļa māsu uz Tēva programmas pasākumu Sietlā, tur nebija neviena, ko pazinu, un dažas minūtes es jutu, ka man tur nevajadzēja būt. . Jauns vīrietis ar Dauna sindromu pamanīja mani stāvam kopā ar saviem bērniem prom no visiem pārējiem, pieskrēja mums klātienē no istabas pāri un uzrādīja ceļazīmi, lai tur nokļūtu. Viņš iepazīstināja ar sevi un kādu laiku sarunājās, pirms mani pasākumā iepazīstināja ar citu grupu. Es nekad neesmu aizmirsis viņa laipnību.

Otrkārt, kad dēls mani iepazīstināja ar vienu no sievietēm skolas rajona pasākumā, kuram palīdzēju plānot, es vispār neatpazinu viņas vārdu vai seju no iepriekšējās un nozīmīgās tikšanās. Viņa bija mana vecāka viesmīlība no King County ARC, kad mēs pirmo reizi ieradāmies Sietlas apgabalā, kad mans dēls bija tikai dažus mēnešus vecs.

Viņa ļāva man uz brīdi sarunāties tā, it kā mēs nekad nebūtu tikušies, un tad teica: "Pam, es tev nopirku pīrāgu." Pirms viņa varēja man to atgādināt tālāk, visa šī atmiņa palika neskarta ar jēgas atmiņu par skaistu pīrāga šķēli un pateicību, ko biju izjutusi daudzu gadu laikā.

Viņa smējās, kad es teicu: "Tas esi tu! Liels paldies!" Un viņa zināja tikai to, ko es domāju, jo kāds viņai bija domājis tik daudz, kad viņas jauks bērniņš ar Dauna sindromu bija jauns. Es esmu pārliecināts, ka citi klausoties domāja, ka man tiešām ir jāpatīk pīrāgs. Arī taisnība.

Atklājot, ka man bija neliela ietekme, kas iedvesmoja apbrīnojamo Nensiju Iannoni, šī pieredze tiek parādīta pilnā lokā, un es ceru, ka pateicība un iedvesma, tāpat kā akmens, kas nokritusi klusā ūdenī, turpina pulcēties ārā citām ģimenēm no mums abiem.

Pārlūkojiet savā publiskajā bibliotēkā, vietējos grāmatnīcās un tiešsaistes mazumtirgotājos tādas grāmatas kā Dāvanas: mātes pārdomā, kā bērni ar Dauna sindromu bagātina savu dzīvi, un - laba un perfekta dāvana, A: ticība, cerības un maza meitene, vārdā Penss.

Diagnoze dzemdībām: grūtnieces rokasgrāmata par Dauna sindromu
autore Nensija Iannone un Stefānija Meredita
//downsyndromepregnancy.org

Lejupielādējiet bezmaksas e-grāmatas vai pasūtiet no Woodbine House Publishing:
Gaidāmajiem un jaunajiem vecākiem: diagnoze līdz dzemdībām: rokasgrāmata grūtniecei ar Dauna sindromu
Paplašinātās ģimenes locekļiem un draugiem: Jūsu mīļajam ir bērniņš ar Dauna sindromu
//woodbinehouse.com/diagnosis_to_delivery.asp

Mūsu Dauna sindroma stāsts: īsā versija
//www.mardrasikora.com/down-syndrome-short-version/

Ziemeļrietumu centrs: saruna ar mūsu dibinātājiem
//www.youtube.com/watch?v=0R1j4iJiJM0&feature=youtu.be

Kā mammas vēstule pavēra ceļu jauna vīrieša vizītei ar prezidentu Obamu
//tinyurl.com/8484yxf

Pieaudzis vīrs tagad ar Biliju Šulcu un Dr Džeinu B Šulcu
//www.youtube.com/channel/UCE8yulS1cpQ33pqyhM3mIXg

Deviņi mīti par mazuļa audzināšanu ar Dauna sindromu
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Dauna sindroms: mainīgās perspektīvas Dublinas Mākslas padomē
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Vai Ryan Gosling runā ar jums?
Hei, meitene - vienīgais R vārds, kuru dzirdēsi mani lietojam, ir “Relax”.
//www.extremeparenthood.com/2012/03/special-needs-ryan-gosling-week-5.html

Katrai mammai vajadzētu būt pāris Wonder Woman zeķu!
//tinyurl.com/SprHeroSox

Mammas vīrusu video apkauno studentus, kuri uz skolas dejām neaicināja meitu ar Dauna sindromu
//indo.ie/ryN6j