Invaliditātes diagnostika daudzkultūru kopienās

• Aprīlis 29, 2024

Advokāti cilvēkiem ar invaliditāti, kuri pārstāv patieso rasu, kultūras un etniskās daudzveidības daudzveidību mūsu kopienās, gadu desmitiem ilgi ir runājuši par novēlotas diagnozes realitāti, resursu trūkumu un atbalstu saviem bērniem un ģimenēm.

Zīdaiņu stimulēšanas, agrīnas iejaukšanās un terapijas bērniem ar invaliditāti pētījumos reti ir identificēta vai iekļauta informācija par priekšmetu rasi vai kultūru. Bieži tiek pieņemts, ka tikai anglo mazuļu un bērnu vecāki pēdējos divdesmit gados vai vairāk ir uzaicināti vai brīvprātīgi piedalīties studijās. Pārāk bieži diagnozes kavēšanās dēļ tiek izslēgti krāsaini bērni.

Iepriekšējās desmitgadēs lielas vietējās paplašinātās ģimenes vai pieeja lētām vietējām “Māmiņa un es” vai citām vecāku nodarbībām ļāva vecākiem salīdzināt viņu mazuļu attīstību ar citiem līdzīga vecuma bērniem. Ar ekonomisko lejupslīdi mazāk vecāku var sazināties ar citiem parkos vai rotaļu grupās, kuriem ir tāda paša vecuma bērni. Atbalsts ir īpaši svarīgs, ja bērnam ir problēmas ar veselību vai attīstību. Vecāku organizācijām, kas saistītas ar vispārizglītojošām un ar invaliditāti saistītām vecākiem, var pietrūkt kulturāli jutīgu informēšanas un uzņemšanas stratēģiju, pat ja tās ir pieejamas un aktīvas.

Nezinot vidējo attīstības atskaites punktu vecumu vai tādu stāvokļu simptomus kā autisms, vairums cilvēku uzskata par pašsaprotamu, ka viņu bērns progresē tā, kā viņam vajadzētu. Ja viņi uztraucas, tuvinieki var pārliecināt vecākus, ka nelieli sprēgājumi vai izmaiņas uzvedībā nav par ko uztraukties, un daudzos gadījumos tās ir pareizas. Bet, kad mans dēls parādīja agrīnus insulīnatkarīgā diabēta simptomus, man teica, ka dzert daudz ūdens ir veselīgi, un, protams, viņam būs vairāk jālieto vannas istaba. Tā kā viņa māsas klasesbiedrs otrajā klasē bija zēns ar pirmā tipa cukura diabētu, es biju uzzinājusi par visiem simptomiem. Pēc tam, kad viņš tika diagnosticēts, es runāju ar vairākām mātēm, kuru bērni bija smagi saslimuši, kad viņu T1D simptomus attiecināja uz “regresiju”, jo viņiem bija Dauna sindroms.

Dažām ģimenēm un dažreiz veselām kopienām vēsturiski ir bijusi mazāka pieeja veselības aprūpes sniedzējiem, un dažas var neuzticēties medicīnas speciālistiem. Pat ar Affordable Care Act daudziem maziem bērniem vecākiem ir problēmas ar piekļuvi, ieskaitot pārvadāšanu un brāļu un māsu aprūpi. Vecākiem, kas zvana, var likt gaidīt līdz regulāri ieplānotajai tikšanās reizei vai gaidīt un pārliecināties, vai simptomi uzlabojas vai pasliktinās. Pirmā tipa diabēta simptomi var līdzināties gripai, un diagnozes kavēšanās ir dzīvībai bīstama. Uzvedības izmaiņas var uzskatīt par vecumam atbilstošām, ja medicīnas darbinieks nav pazīstams ar bērna iepriekšējo attīstības līmeni.

Vietās, kur pārsvarā baltajiem ārstiem un pedagogiem ir maz tiešas pieredzes ar daudzkultūru ģimenēm, bērna simptomus var saistīt ar atšķirīgas kultūras bērnu audzināšanas praksi vai pat nepatiesu rases attēlojumu TV drāmās.

Tādu bezpeļņas mājas ārstniecības līdzekļu un ārstniecības līdzekļu skaita pieaugums, kas aizkavē jaundiagnosticēto bērnu ģimeņu neaizsargātību, ir palielinājies cieņas trūkums un arvien lielāks atteikums atzīt ticamus zinātniskus pētījumus, kas nāk par labu mūsu ģimenēm. Nevakcinēto bērnu vidū autisma līmenis ir tāds pats kā bērniem, kas pasargāti no nāvējošām un novājinošām bērnu slimībām. Nav pārsteidzoši, ka izpratnes veidošanas kampaņas par invaliditāti bieži vien atstāj novārtā no pretenzijām un centieniem debatēt par nezinošiem sludinātājiem.

Ir arī citi pārsteidzoši efektīvi šķēršļi krāsu bērnu agrīnai diagnosticēšanai, tostarp pētnieku, agrīnas iejaukšanās speciālistu un personāla dažādības trūkums. Daudzos gadījumos informatīvie materiāli netiek tulkoti pat trijās sabiedrībā visbiežāk lietotajās valodās, lai tos izplatītu slimnīcu klīnikas, pediatri vai dienas aprūpes sniedzēji. Ir jābūt labāk pārstāvētam krāsu kopienām interešu aizstāvības padomēs un jāinformē par agrīnu diagnosticēšanu, lai tas būtu izdevīgs ļoti bērnam. Tā kā gandrīz visi bērni ar invaliditāti izpratnes veicināšanas kampaņās ir balti, medicīnas darbinieki, kā arī ģimenes un apmaksāti aprūpētāji var lēnām atpazīt simptomus vai meklēt attīstības testus krāsainiem bērniem. Mēs varam izdarīt labāk nekā tas.

Mikroagresijas ikdienas dzīvē


Melns un precējies ar bērniem:
7 lietas, kas katram vecākam jāzina par autismu
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Autisms, tāpat kā rase, sarežģī gandrīz visu
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

SF līča rajons: Mocha Autism Network
//www.mochaautismnetwork.com/

Don’t Make Me Rip Tos Vistas Spalvas Off You by Dana Lone Hill
"... Attaisnojums tam, ka jūs ņirgājaties un izjokojat katru sievieti, kuru es jebkad esmu uzlūkojusi savā dzīvē, ir pilnīga necieņa. ...Vietējās sievietes manā dzīvē, radniecīgas vai ne draudzenes un radinieces ir mākslinieces, rakstnieces, ārsti, juristi, cilšu darbinieki, konsultanti, cilšu priekšsēdētāji, režisori, fotogrāfi, strādnieki, mātes, māsas; un mēs lepojamies, ka esam vietējie.
Nemēģiniet pat atņemt visu, ko pārstāvam, ņemot vērā jūsu ideju par to, kas mēs esam ar dažām vistas spalvām. ... "
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/