Zīdaiņu uzņemšana ar Dauna sindromu

• Maijs 3, 2024

Ja jūs savā ģimenē sveicat jaunu bērniņu ar Dauna sindromu, jums, iespējams, ir daudz jautājumu un bažu, tāpat kā jūsu paplašinātajai ģimenei, draugiem un kaimiņiem. Mēs esam uzrakstījuši šo informāciju, paturot prātā mūsu pašu dažādo pieredzi, kad mūsu bērni piedzima ar Dauna sindromu.

Apsveicam ar mazuļa piedzimšanu. Mēs vēlam jums visu to labāko.

Dauna sindroms ir hromosomu anomālija, kas rodas 1,3 gadījumos no 1000 dzimušajiem. Dažu neizskaidrojamu iemeslu dēļ kļūda šūnu attīstībā rada 47 hromosomas, nevis parasto 46. Papildu gēna materiāls nedaudz maina ķermeņa un smadzeņu sakārtotu attīstību. Katru gadu Amerikas Savienotajās Valstīs piedzimst apmēram 5000 mazuļu ar Dauna sindromu. Tiek lēsts, ka cilvēku skaits ar Dauna sindromu valstī ir 250 000.

Apmēram 80% zīdaiņu ar Dauna sindromu piedzimst mātēm, kas jaunākas par 35 gadiem. Apmēram 1 no 400 zīdaiņiem, kas dzimuši sievietēm virs 35 gadiem, ir Dauna sindroms.

Cilvēki ar Dauna sindromu vairāk atgādina indivīdus, kas parasti attīstās, nekā viņi ir atšķirīgi. Iedzīvotāju vidū personība, mācīšanās stili, inteliģence, izskats, atbilstība, humors, līdzjūtība, līdzjūtība un attieksme ir ļoti atšķirīga. Iecienītākās spēles dažādiem cilvēkiem atšķiras, sākot no lasīšanas un dārzkopības līdz beisbolam un mūzikai, kā arī ārpus tām.

Bērni ar Dauna sindromu gūst labumu no tās pašas aprūpes, uzmanības un iekļaušanas sabiedrības dzīvē, kas palīdz katram bērnam augt. Tāpat kā visiem bērniem, kvalitatīva izglītība apkārtnes skolās un pirmsskolas iestādēs, kā arī mājās ir svarīga, lai nodrošinātu bērnu ar Dauna sindromu iespējām, kas vajadzīgas spēcīgu akadēmisko iemaņu attīstīšanai.

Standarta IQ testos mūsu dēli un meitas ar Dauna sindromu visbiežāk vērtē vieglas vai vidēji smagas garīgas atpalicības diapazonā. Šajos testos netiek izmērītas daudzas svarīgas intelekta jomas, un jūs bieži pārsteigsiet par bērna atmiņu, ieskatu, radošumu un apķērību. Augstais mācīšanās traucējumu līmenis studentiem ar Dauna sindromu dažreiz maskē dažādas spējas un talantus.

Lai arī zīdaiņi un bērni ar Dauna sindromu ir agrīnie klienti, kuri veic plašu veselības novērtējumu, zīdaiņu stimulēšanu, fizisko terapiju, komunikācijas uzlabošanu, attīstības novērtēšanu un citu profesionālu iejaukšanos, ir svarīgi atcerēties, ka katrs bērns ir pelnījis, lai viņu ieskauj cilvēki, kuriem patīk , cieniet un apbrīnojiet visus bērnus.

Indivīdus ar Dauna sindromu var identificēt pēc daudzām fiziskām īpašībām, kuras var vai nevar būt vienā indivīdā. Dažas pazīmes ir skaistas mandeļu formas acis ar pārsteidzošiem Brushfield plankumiem uz īrisu; viena plaukstas kroka uz vienas vai abām rokām; mazas funkcijas; un izcila sociālā inteliģence. Personām ar DS ir augsts iedzimtu sirds defektu līmenis (no 35 līdz 50%), un pirmajos divos dzīves mēnešos viņiem jāveic ehokardiogramma. Nacionālās organizācijas nodrošina medicīniskos kontrolsarakstus personām ar DS, kuras jūs varētu vēlēties nodot sava bērna ārstam.

Pastāv trīs galvenie Dauna sindroma veidi. Jūsu mazulim, visticamāk, ir 21. trisomija, kas nozīmē papildu ģenētiskā materiāla klātbūtni 21. hromosomu pārī, kas rodas no anomālijas šūnu dalīšanās laikā olšūnas vai spermas veidošanās laikā vai apaugļošanas laikā. Aptuveni 95% cilvēku ar DS ir 21. trisomija.

Tiek lēsts, ka no 3% līdz 5% gadījumu notiek translokācija, kad papildu 21. hromosoma pārtrūka un pievienojās citai hromosomai, un 1% līdz 3% gadījumu bija mozaicisms, kur tikai dažām šūnām ir 21. trisomija.

Jūsu bērnam būs vairāk iespēju nekā bērnam, kurš dzimis ar Dauna sindromu pirms pieciem gadiem. Kad jaunieši ar DS parāda, ko viņi var darīt ar savu kopienu atbalstu, integrējot vispārējās programmas, vairāk durvju tiek atvērtas citiem. Mēs esam redzējuši seriālus, kuros redzami talantīgi aktieri ar Dauna sindromu, kas plašu sabiedrību informē par visu mūsu bērnu potenciālu.

Vairāk nekā pirms divdesmit gadiem divi jauni vīrieši rakstīja grāmatu “Count Us In, Growing Up with Down sindroms” un iespaidoja auditoriju visā valstī, parakstot grāmatas un sarunu šovos. Ātrajā tempā - Honor Tavs dēls - Lou Shaw, divi varoņi ar Dauna sindromu tika ticami attēloti kā daudzdimensionāli jauni pieaugušie. Jaunietis ar Dauna sindromu bija labākā aktiera goda laureāts 1996. gada Kannu kinofestivālā.

Tūkstošiem jauniešu ar Dauna sindromu visā valstī mierīgi turpina savu dzīvi bez slavas un fanfaras un pārveido savas kopienas, vienkārši atrodoties tur. Viņiem ir sapņi un apņēmība sasniegt savus mērķus.Viņi mācās parastajās apkārtnes skolu klasēs kopā ar bērniem, kuri kādu dienu būs viņu kolēģi, kaimiņi un pieaugušie draugi. Jauni pieaugušie strādā daudzveidīgus un nozīmīgus darbus, uztur savas mājsaimniecības un katru dienu sniedz ievērojamu ieguldījumu savās kopienās.

Ļaujiet savai ģimenei, draugiem un kaimiņiem kādu laiku uzzināt par Dauna sindromu, vajadzības gadījumā atgādinot viņiem, ka DS ir tikai maza daļa no tā, kas ir jūsu bērns un kļūs. Tā ir maza daļa no jūsu bērna ģenētiskā grima, un papildu hromosomu materiāls ir atšķirībā no jebkura cita cilvēka ar Dauna sindromu. Uzturēšanās integrēti jūsu kopienas kopienā ir svarīga bērna attīstībai un sirdsmieram.

Mēģiniet nedaudz atpūsties. Jums ir atļauts justies neatkarīgi no tā, kā jūtaties, tāpat kā citi, kas jūs un jūsu mazuli mīl. Dzemdības ir smags darbs. Daudzas jūsu emocijas rodas no jaunas dzīves, kas ienāk jūsu ģimenē. Neviens eksperts neuzzinās vairāk par jūsu bērnu vai arī viņa sirdīs nebūs viņa / viņas intereses kā jūs.

Jūs esat pelnījuši apsveikumus un brīnišķīgas dāvanas. Ļaujiet labiem pavāriem ģimenes un draugu lokā atnest labākos ēdienus. Nepieciešams laiks, lai uzņemtu un izbaudītu savu mazuli. Viņi ātri aug. Kopā uzņemiet daudz attēlu, lai viņi varētu smieties par jūsu modi, tehnoloģijām un frizūrām, kad viņi ir pusaudži.

Nacionālās organizācijas jums un citiem ģimenes locekļiem nosūtīs bezmaksas, precīzu informāciju par Dauna sindromu. Viņiem ir ikgadējas konferences, biļeteni un vietējo vecāku grupu saraksti, ar kuriem jūs, iespējams, vēlēsities sazināties, lai iegūtu vietējos resursus un informāciju.

Vietējā grāmatnīcā, publiskajā bibliotēkā vai tiešsaistes grāmatnīcās pārlūkojiet DVD un grāmatas par bērna ar Dauna sindromu audzināšanu, piemēram, zīdaiņiem ar Dauna sindromu - jauns vecāku ceļvedis - 2008 vai dāvanas: mātes pārdomā, kā bērni ar Dauna sindromu bagātina savu dzīvi, un Dāvanas 2: Kā cilvēki ar Dauna sindromu bagātina pasauli.

Esmu pārsteigts
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-sprprised/

1000 jūdzes Luca - tēvs īsi runā par dzīvi ar savu dēlu, kuram ir Dauna sindroms
//vimeo.com/84061549

Es esmu tieši tāds pats kā tu
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Vidusskolas skripts uz ekrānu klases dokumentālā filma
ar Dauna sindromu, autore Samanta Vestkota, 18.

Dauna sindroms 21. gadsimtā //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Tas raksturo cilvēku ar Dauna sindromu brīnišķīgās spējas un potenciālu no zīdaiņa vecuma līdz pieaugušajam.

Nacionālā Dauna sindroma biedrība
//www.ndss.org

Nacionālais Dauna sindroma kongress
//www.ndsccenter.org

Diagnoze līdz dzemdībām: Nensijas Iannones un Stefānijas Mereditas rokasgrāmata grūtnieces mātei ar Dauna sindromu
//downsyndromepregnancy.org

Dāvanas 2: Kā cilvēki ar Dauna sindromu bagātina pasauli.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Tāpat kā jūs - Dauna sindroms
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Par bērna pieņemšanu ar Dauna sindromu
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Deviņi mīti par mazuļa audzināšanu ar Dauna sindromu
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Dauna sindroms: mainīgās perspektīvas Dublinas Mākslas padomē
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Informācija par ģenētisko konsultēšanu par Dauna sindromu
Izpratne par Dauna sindroma diagnozi, kas iepriekš bija pieejama vietnē //www.canisterbooks.com, ir pielāgota, un tagad tā būs pieejama vietnē //www.Lettercase.org

Dr Len Leshin: Dauna sindroma veselības problēmas
//www.ds-health.com

Veselības aprūpes vadlīnijas: Dauna sindroms
//www.ds-health.com/health99.htm

Dzīve turpinās televīzijas kanāla Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Sirds un Halo talantu aģentūra visu vecumu aktieriem ar Dauna sindromu
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Pamela Vilsone apkopoja, rediģēja un uzrakstīja informāciju, kas sniegta zīmē “Apsveicam mazuļus ar Dauna sindromu”. Klātesošo mazuļu ar Dauna sindromu tulkojums spāņu valodā Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down sniedza Carlos Osorio. Tulkojumu franču valodā Accueillir les bébé trisomiques sniedza Benoit Lanthemann.

Spāņu valoda - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Franču valodā - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Nepieļaujiet, ka abortu politika ir ārpus informācijas informācijas kustības
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Video Instrukcijas: Trīs ceturtdaļas 17.marts (S6E1) (Maijs 2024).