Nesenā e-biļetenā no Amerikas Autisma biedrības Ņem viņu mājās un mīli viņu: Stāsts par autismu un kā ar to tikt galā Tika demonstrēta Marijas Annas Puketas filma. Tas bija šīs grāmatas vāks, kas piesaistīja manu uzmanību. Īsā konspekta nosaukums nosauktajā e-pastā, "Māte raksta grāmatu par dēla audzināšanu spektrā" un varēja viegli aprakstīt desmitiem grāmatu par šo tēmu.





Grāmata ir pieejama vietnē www.autismreality.com, kas ir vietne, kuru es vēl nebiju iepazinusi, tāpēc es tur devos, lai uzzinātu vairāk par grāmatu, un es to pasūtīju par USD 14,95, kā arī nosūtīšanu un apstrādi, izmantojot paypal. Vienu nedēļu laikā grāmata atradās manā pastkastē un tika apskatīta tajā pašā dienā. Tikko es apmeklēju vietni, lapas apakšdaļā tika atzīmēts, ka lapu esmu apmeklējis trīs reizes. Mājas lapas vietnē jūs sagaidīs mūzika no dziesmas "Paper Doll". Šīs dziesmas nozīme ir pieminēta Pirmā nodaļa.

Ņem viņu mājās un mīli viņu: Stāsts par autismu un kā ar to tikt galā sastāv no 168 lappusēm, kas satur divpadsmit nodaļas, veltījumu, ievadu, bibliogrāfiju, rādītāju un ieteicamās literatūras sarakstu. Starp sarakstā ir dažas grāmatas, kuras arī esmu lasījis. Grāmatas aizmugurē ir arī vairākas tukšas lapas piezīmju veikšanai.

Man bija iespēja izlasīt grāmatu vienā pēcpusdienā, veicot citas lietas. Atšķirībā no citām vecāku grāmatām, kurās ir aprakstīta īpaša terapija vai kas attiecas uz viņu dzīvi pirms autisma, Ņem viņu mājās un mīli viņu: Stāsts par autismu un kā ar to tikt galā pieturas pie pie rokas esošās tēmas un cauri laikam nonāk dēla Stefana dzīves hronoloģiskā secībā. Rakstīts 2004. gadā, kad Stefana bija 23 gadus veca un joprojām dzīvo mājās kopā ar Mariju Annu un viņas vīru.

Marija Anna nemin ne vīra vārdu, ne viņa profesiju. Marija Anna bija skolotāja pirms viņas divu bērnu piedzimšanas. Bija skaidrs, ka Stefānam bija problēmas pirmajā dienā, kad viņš ieradās mājās no slimnīcas. Viņš kliedza un sāka iekost ļoti agrā vecumā. Marija Annija daudzreiz piemin, ka viņi nekad nav gulējuši pilnu nakti, līdz Stefans bija astoņu gadu vecs. Viņiem bija grūti atrast ārstus, un, izvēloties viņus, viņa paļāvās uz tālruņu katalogu.

Stefānam bija hroniskas ausu problēmas, viņš nevarēja pareizi sakošļāt savu ēdienu un gadiem ilgi cieta no krampjiem, pirms sāka saņemt atbilstošus medikamentus. Īsi tika minēts, ka Stefānam ir arī OKT un skolioze, kaut arī obsesīvi-kompulsīvie traucējumi grāmatā netika apspriesti.

Pārklājot tēmu, kuru Stefans ir izgājis, Marija Anna paskaidro lasītājam, ko šis vārds vai frāze nozīmē lajs. Tas ietver vitamīnu piedevas, IEP, aizstāvību un vēstuļu rakstīšanu, atteikšanos no mājas atbalsta, testu sēriju, ko Stefans iztur gadu gaitā, un zāļu blakusparādības. Es uzzināju visu par baktēriju antigēnu, ko sauc par Staphage Lysate, ko vairs nelieto cilvēkiem. Tas Stefānam bija ļoti izdevīgs divus gadus.

Marija Anna uzsver, ka, ja viņi būtu saņēmuši diagnozi agrāk dzīvē, Stefans būtu varējis gūt labumu no agrīnās iejaukšanās pakalpojumiem. Tas pats attiecas uz sensoro integrāciju, jo viņa atgādina par problēmām, ar kurām Stefana bija saskārusies agrāk, taču viņiem nebija norādes par to, kas tas bija.

Stefānam bija problēmas ar rāpošanu un viņš sāka staigāt un runāt vēlāk nekā gaidīts. Viņš pārtrauca runāt divu gadu vecumā, kļūstot neverbāls līdz astoņu gadu vecumam. Tas ir tad, kad viņi tika iepazīstināti ar Dr. Conrad, alerģistu. Stefanai kopš mazuļa ir bijuši miega un uzvedības jautājumi. Pirms pāriet uz Risperdal un citām krampju lēkmēm, kā arī vitamīnu piedevas, viņš atradās Haldolā.

Viņa pamatskolā viņi aicināja Mariju Annu uzņemt Stefanu, kad viņam bija uzvedības problēmas. Viņi uzskaitīja tos pašus IEP mērķus daudzus gadus pirms Mary Ann sāka apmeklēt konferences un kļūt par Autisma biedrības nodaļas daļu un iemācījās aizstāvēt savu dēlu. Kad Stefans pārgāja vidusskolā, vēstules tika nosūtītas gubernatoram, skolu valsts superintendentam, senatoriem un valsts kontrolierim. Viņas vīrs devās uz viņa biroju, lai pārrunātu jautājumus. Nekad man nebija par grūtu sazināties ar valsts kontrolieri.

Sākumā vairums profesionāļu vienojās, ka Stefans uzrāda autisma pazīmes, taču, tā kā viņš atzina savu māti, viņi visi uzskatīja, ka viņš nevar būt autists. Ievadā uzskaitītas septiņpadsmit autisma pazīmes, kuras iepriekš publicēja Amerikas autisma biedrība.

Par laimi, ceļā, viņi atrada dažus labus speciālistus, tostarp skolotājus un palīgus, kuri bija apmācīti un varēja strādāt kopā ar Stefanu, un Mariju Annu vairs neuzaicināja viņu uzņemt, kad viņš pameta pamatskolu. "Dzīvošana ar autismu ir pētījums par to, cik ātri uzvedība var iziet ārpus kontroles."

Viņiem bija jāmaksā no savas kabatas par visiem izdevumiem, jo ​​apdrošināšana palielināja likmes līdz vairāk nekā astoņiem simtiem dolāru mēnesī sakarā ar to, ko Ārsti bija ierakstījuši Stefana slimības dokumentos. Stefanijai gadu gaitā nācies valkāt muguras stiprinājumu viņa medikamentu blakusparādības dēļ.Marija Annija dalās, kādi pasākumi viņai bija jāveic, lai tiktu galā ar pārejām, braucot, un cik grūti bija to izdarīt ar Stefanu, jo viņš satvers riteni. Viņa pastāstīja, kā viens no viņa skolotājiem pārbaudīja bērnus, katru mēnesi pārvietojot viņu galdus. Pagāja daži mēneši, līdz studenti pārvarēja šīs ikmēneša izmaiņas.

Grāmatas nosaukums, Ņem viņu mājās un mīli viņu nāk no tā, ko ārsti stāstīja Marijai Annai Bērnu pētījumu centrā, kad viņi pārskatīja viņa testu rezultātus, ieskaitot CAT skenēšanu un EEG. Vienu brīdi vēlāk viņš tika hospitalizēts ar plīstošu papildinājumu.

Mary Ann gadu gaitā glabāja lieliskas piezīmes, kas ļāva viņai uzrakstīt šo grāmatu ar tik detalizētu informāciju un pārdomām. Stefans aizraujas ar putekļsūcējiem, joprojām sagādā grūtības ar dakšas lietošanu un viņam nepatīk izmaiņas savā ikdienas režīmā. Viņš strādā caur aizsargātu darbnīcu, kur nepilnu darba laiku strādāja ar skolas programmu. " Pēdējie 23 gadi mūs ir veduši dažādos virzienos, meklējot veidus, kā palīdzēt Stefānam attīstīties pēc iespējas pilnīgāk. "

Laika posmā, kad Stefans izmantoja rupjības un pat mācīja to neverbālajam studentam, pirms bērns sāka runāt, Marija Anna devās lauka ekskursijā ar savu klasi. Stefans teica vienu nicinājumu, kad viņa skolotājs devās kopā ar viņu gājienā prom no klases. Pēc dažām minūtēm viņi atgriezās, un Stefans nekad neizmantoja citu rupjību. Marija Anna jautāja skolotājai, kā viņa to spēja paveikt. Izrādās, ka skolotājs ļauj Stefānam pateikt divas rupjības desmit reizes pēc kārtas un pēc tam ne vairāk, tāpēc viņš to izņēma no savas sistēmas.

Nodaļas iekšā Ņem viņu mājās un mīli viņu: Stāsts par autismu un kā ar to tikt galā ir šādas:

I. Dzimšana līdz sešiem mēnešiem, miega traucējumi, DPT kadri, aizkavēta attīstība, ēšanas problēmas, propriocepcija, autoimūnas problēmas

II. Kustību aizkavēšanās, tantrums, pretestība izmaiņām, kompulsijas ar vakuumu

III. Dzirdes novērtēšana / rezultāti, modulācijas problēmas ar piecām maņām, brāļa un māsas attiecības

IV. Nervu traucējumu ārstēšana, visaptverošs 3. vecuma novērtējums, logopēdija

V. Skolas izvietošanas vecums 5 gadi, vizuālā domāšana, vienas personas palīdzības nozīmīgums, agrīna iejaukšanās, skolas politika, intervences programmas

VI. Sestais vecums, aminoskābju pārbaude, vitamīnu un minerālvielu piedevu saraksts, runas attīstība, alerģijas pārbaude

VII. palīdzība ar miega traucējumiem, hiperleksiju (lasīšana bez izpratnes), integrēšanas mēģinājums, krampju attīstība

VIII. Atbilstoša ievietošana pamatskolas autisma klasē, uzvedības modifikācijas apmācība, vietējā autisma nodaļa, vecāku apbēdināšanas process

IX. Vidusskolas grūtības un to atrisināšana, informācija par tiesību aktiem par bērniem ar invaliditāti, kas tiek prasīta no skolām, krampju pārvaldība, uzvedības jautājumi, kas risināti ar psihiatriskiem medikamentiem, zāļu blakusparādības

X. Pāreja uz vidusskolu, vēstules / sanāksmes, lai aizstāvētu atbilstošu autisma nodarbību, palīdzība no Civilo tiesību biroja

XI. Atteikto pakalpojumu programma, atteikumu mērķis, kā sākt saņemt pakalpojumus, no kuriem tiek atteikti

XII. Koncentrēšanās uz pozitīvajiem autisma aspektiem, autismu leģendās un pasakās, ledusskapja mātes teoriju, nepieciešamību pēc vairāk informācijas un apmācības par autismu, likumīgu aizbildnību, ikdienas uztura bagātinātājiem, attīstības uzlabojumiem

Rakstīšanas stils bija ļoti dabisks un viegli saprotams. Man nevajadzēja iet uz priekšu un atpakaļ, lai izdomātu, cik veca ir katra nodaļa. Šie piemēri patiešām parādīja jēgu, it īpaši, kad Marija Anna dalījās, kā viņa paskaidroja, kāda būs dzīve pēc Stefana vidusskolas beigšanas senatoram un spēja saņemt atteiktos pakalpojumus. Tas nozīmēja, ka Marijai Annai nav jāpamet darbs vai jāievieto Stefans kādā iestādē.

Pārlasot Ņem viņu mājās un mīli viņu: Stāsts par autismu un kā ar to tikt galā vecāki un profesionāļi gūs ieskatu ikdienas dzīves cīņās gadu gaitā. Zāļu izmaiņu, kārtības un skolas pārejas izmēģinājumi un mokas, kā arī mēģinājumi atrast ārstu, lai veiktu precīzu diagnozi un saņemtu palīdzību krampju gadījumos.

Šī ir grāmata, kuru dāvināt tuviniekiem un ļaut viņiem uzzināt, kas īsti ir dzīvot ar autismu. Tas ir acu atvērējs, lai parādītu, kāda veida pētījumi vecākiem jādara, lai atrastu palīdzību un resursus saviem bērniem, kā arī šķēršļus, ar kuriem viņi sastopas un cieš šajā dzīves procesā ar autismu.

Autisma realitāte - pirkšana Ņem viņu mājās un mīli viņu: Stāsts par autismu un kā ar to tikt galā



Izglītības autisma padomi ģimenēm 71 lappuses saturīga e-grāmata ģimenēm, kuras ieiet skolu sistēmā ar nesenu autisma diagnozi. Uzziniet, kādi jautājumi rodas skolas dienas laikā, un atbildiet uz šiem izaicinājumiem.




Video Instrukcijas: Week 0 (Maijs 2024).